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ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復
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0001名無しさん@涙目です。(空) [KR]
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2019/01/09(水) 14:16:42.40ID:shaTVt+G0●?2BP(2000)

露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


ビクトリアさん(中央)は母のエリビーラさん(右)と来日し、小林さんに成長した姿を見せた(2018年12月10日、新潟市の西新潟中央病院で)
■寝たきり→自分で座れるまでに

 原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

 以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

 ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

 母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

 専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

 帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

 同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
0149名無しさん@涙目です。(やわらか銀行) [EU]
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2019/01/09(水) 15:24:48.24ID:/YfuhwX30
原因よくわからん病気でとりあえず数値見てってここがおかしいんじゃね?って気が付く流れは楽しそうだな
0150名無しさん@涙目です。(鳥取県) [US]
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2019/01/09(水) 15:26:32.44ID:qzBWc4Dw0
コンスタンチンくん
0151名無しさん@涙目です。(庭) [US]
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2019/01/09(水) 15:26:43.33ID:ag8ShD3P0
>>133
ママのほうがイケるやろ
0155名無しさん@涙目です。(静岡県) [US]
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2019/01/09(水) 15:28:19.14ID:Eqis8ApG0
寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ
良かったなあ
0156名無しさん@涙目です。(宮城県) [US]
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2019/01/09(水) 15:29:05.55ID:p5R/jA0s0
ママが美人な事よりもボストロール化していない事に驚く
0157名無しさん@涙目です。(群馬県) [US]
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2019/01/09(水) 15:29:06.36ID:DsXAk6qg0
>>121
踏み倒して逃げるに決まってるじゃん
ロシア人だぜ
0158名無しさん@涙目です。(群馬県) [US]
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2019/01/09(水) 15:29:49.30ID:DsXAk6qg0
>>153
先入観ってやつだね
0159名無しさん@涙目です。(東京都) [IN]
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2019/01/09(水) 15:30:00.51ID:HjZ7nylB0
ママとか言ってんの正気かよwお前ら髪の色しか見えてねえだろw
0160名無しさん@涙目です。(茸) [CA]
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2019/01/09(水) 15:30:26.56ID:/FVn5mxe0
人魚の眠る家を思い出したわ
良かったね
0161名無しさん@涙目です。(庭) [JP]
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2019/01/09(水) 15:30:29.83ID:ywch/kNk0
フォーク准将と同じ病気か
0163名無しさん@涙目です。(家) [US]
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2019/01/09(水) 15:31:06.59ID:Vd9THQM10
プーチン「この親子シベリア送り
0164名無しさん@涙目です。(大阪府) [BR]
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2019/01/09(水) 15:31:16.61ID:h9w4KlGU0
動物臭ぷんぷんの鼻デカ毛唐をヨイショしすぎやな
これ日本の税金やろ、あの動物共感謝などしねーぞ
0165名無しさん@涙目です。(dion軍) [ニダ]
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2019/01/09(水) 15:32:32.05ID:KTbkVVew0
>>133
ママが綺麗過ぎる
0166名無しさん@涙目です。(SB-iPhone) [US]
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2019/01/09(水) 15:33:29.77ID:XLU7mv4q0
>>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい
0169名無しさん@涙目です。(東日本) [US]
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2019/01/09(水) 15:35:08.71ID:Ns5TxEU00
葉酸を摂取する気になった
0172名無しさん@涙目です。(庭) [FR]
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2019/01/09(水) 15:39:21.18ID:a5wVJ7rk0
北方領土だの竹島だのと言ってるが、あんなもん本来ただのポーズだぞ。仕事してる風に見えるから。

なあなあでいいのに安倍晋三はなぜか勝手に自爆してるが
0173名無しさん@涙目です。(東京都) [US]
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2019/01/09(水) 15:39:49.31ID:3KAdFk5M0
>>133
ママの鼻が高すぎてムリ
0177名無しさん@涙目です。(庭) [US]
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2019/01/09(水) 15:40:58.47ID:S0Bnu+nY0
ロシアの医療水準って日本よりも低いのか
0179名無しさん@涙目です。(茸) [ニダ]
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2019/01/09(水) 15:43:21.40ID:rfO4b1NH0
ママの遺伝子を持った子なら太らない・・はず
0180名無しさん@涙目です。(公衆電話) [CN]
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2019/01/09(水) 15:43:28.44ID:jHeBW8go0
お前ら葉っぱ食え
頭に良いぞ
0185名無しさん@涙目です。(チベット自治区) [US]
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2019/01/09(水) 15:46:16.50ID:Ken2CeGz0
あの花の名はビクトリア
0186名無しさん@涙目です。(宮城県) [US]
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2019/01/09(水) 15:46:32.23ID:p5R/jA0s0
>>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない
難病研究で実績のある病院に依頼してるし
0187名無しさん@涙目です。(dion軍) [CA]
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2019/01/09(水) 15:47:57.65ID:GHJ7uh9V0
いい話だなぁ
あ、治療費は択捉島でいいですよ
0188名無しさん@涙目です。(東京都) [IN]
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2019/01/09(水) 15:48:11.76ID:HjZ7nylB0
>>181
ソレだ!タトゥーだわ
流行った数年後に出てきた時は見事な豚になってた
0192名無しさん@涙目です。(関東・甲信越) [US]
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2019/01/09(水) 15:52:51.75ID:mkOoOXP3O
>>157
まあ何千万人もが踏み倒してる中国人や南北朝鮮人に比べればね
0199名無しさん@涙目です。(catv?) [DE]
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2019/01/09(水) 15:59:14.66ID:fhyjAbZs0
>>133
ずっと寝たきりで表情も動かせなかったんだから仕方ないわ
表情筋が戻ればもっと顔立ちもスッキリするしそこそこ可愛くなると思うぞ
0204名無しさん@涙目です。(秋田県) [US]
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2019/01/09(水) 16:03:14.09ID:oVQs/Gnn0
北方領土問題やサハリン1や2の問題は忘れてはいけないけれど、この話題は素直に喜びたい。
ロシア人母子に希望が見えて良かったし、日本人医師も立派だよね。
0206名無しさん@涙目です。(香港) [TW]
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2019/01/09(水) 16:06:11.83ID:i+e2MFJe0
いい話だなあ
0208名無しさん@涙目です。(dion軍) [BE]
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2019/01/09(水) 16:10:57.81ID:hHug/D6K0
ロシア人助けまくったら北方領土返してくれないかなあ
0209名無しさん@涙目です。(茸) [KR]
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2019/01/09(水) 16:13:43.33ID:o5UkOlNI0
>>145
肛門縫い付けるぞ!
0213名無しさん@涙目です。(東京都) [KW]
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2019/01/09(水) 16:16:45.52ID:1vNWWP4O0
妻天 日本橋 かおり
0215名無しさん@涙目です。(和歌山県) [US]
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2019/01/09(水) 16:17:00.81ID:Yx8+daLO0
>>208
治療費はもらってるだろうしただのギブアンドテイク
そんな韓国人みたいな要求する権利はない

日本人になればロシアよりいい暮らしができるんだけどなぁ(チラッチラッ
とロシアが返さない言い訳に使っている北方領土のロシア人にアピールするくらいにしとけ
0216名無しさん@涙目です。(庭) [PL]
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2019/01/09(水) 16:17:08.97ID:hDjc48cp0
>>195
ママ・ドント・プリーチ
0217名無しさん@涙目です。(愛知県) [US]
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2019/01/09(水) 16:23:16.89ID:VOU/s99S0
読んでて涙が出てきた
良かったね
0221名無しさん@涙目です。(香川県) [US]
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2019/01/09(水) 16:30:09.81ID:uNihBwWf0
俺のチンポも寝たきりだから誰か起こしてよ
0227名無しさん@涙目です。(庭) [US]
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2019/01/09(水) 16:39:33.47ID:yqC0RoGh0
>>138
腸内細菌って合う合わないってあるからな
0229名無しさん@涙目です。(西日本) [MX]
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2019/01/09(水) 16:43:17.20ID:4sdc9jl80
金髪美少女じゃないんか
0230名無しさん@涙目です。(catv?) [US]
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2019/01/09(水) 16:45:20.35ID:4ZnJcITz0
日本の技術は世界一ィィイイイイイ
0231名無しさん@涙目です。(三重県) [US]
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2019/01/09(水) 16:45:36.57ID:xIr1natZ0
>>165
金髪、化粧なくなれば、娘と変わんねえ

娘の表情が微妙なのか、びょうきのせいだろ
0232名無しさん@涙目です。(埼玉県) [PL]
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2019/01/09(水) 16:45:42.53ID:Ogjauqd80
>>9
ちいせいやつだな
0234名無しさん@涙目です。(カナダ) [JP]
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2019/01/09(水) 16:47:48.65ID:3bSZByxq0
こーいう話は好き
0235名無しさん@涙目です。(dion軍) [BE]
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2019/01/09(水) 16:50:24.56ID:hHug/D6K0
>>215
要求じゃなくて返還だから朝鮮人には当たらないだろ
シベリア丸ごとを頂くとか言ってるわけじゃないし
0237名無しさん@涙目です。(庭) [US]
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2019/01/09(水) 16:53:49.06ID:OOzLGGmL0
>>216
チッコーネさん?
0238名無しさん@涙目です。(内モンゴル自治区) [JP]
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2019/01/09(水) 16:53:52.36ID:spumOeP7O
>>133
ガリットチューに似てる
0239名無しさん@涙目です。(茸) [ニダ]
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2019/01/09(水) 16:54:02.22ID:OvNzuBtZ0
ビクトリア小林になったん?
0240名無しさん@涙目です。(庭) [EU]
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2019/01/09(水) 16:54:59.69ID:TlbnDCTm0
>>133
お母さんの方ください
0241名無しさん@涙目です。(やわらか銀行) [JP]
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2019/01/09(水) 16:57:31.99ID:kmNl710V0
美少女?
0245名無しさん@涙目です。(空中都市アレイネ) [US]
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2019/01/09(水) 17:03:57.33ID:vG95PxDb0
チェンジ
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