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ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復
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0001名無しさん＠涙目です。(空) [KR]
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2019/01/09(水) 14:16:42.40ID:shaTVt+G0●?2BP(2000)

露の難病少女　治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


ビクトリアさん（中央）は母のエリビーラさん（右）と来日し、小林さんに成長した姿を見せた（２０１８年１２月１０日、新潟市の西新潟中央病院で）
■寝たきり→自分で座れるまでに

　原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

　少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。

　以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

　ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

　母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

　専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

　帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

　同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
0394名無しさん＠涙目です。(茸) [CA]
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2019/01/10(木) 00:13:16.66ID:Naem2X4A0
>>1
よし、じゃあまず択捉島返してもらおうか
0395名無しさん＠涙目です。(SB-iPhone) [EU]
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2019/01/10(木) 00:17:16.33ID:XnnnZMRJ0
中国人や韓国人は病気になると日本に訪れる

救急車呼んで入院
全快したところで治療費を払わず帰国してしまう
人道的な観点からあまり問題にはされてないけど昔から結構あるよね
0397!omikuji !dama(東京都) [US]
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2019/01/10(木) 01:15:45.09ID:Rk5KwxpV0
よかったなあ
難しいことはわからんがよかった
0398名無しさん＠涙目です。(兵庫県) [ﾆﾀﾞ]
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2019/01/10(木) 01:36:14.88ID:Y5oeuoe50
まあ、実験みたいなもんだ気にするな
0401名無しさん＠涙目です。(東京都) [US]
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2019/01/10(木) 03:39:31.62ID:Fn/ITt9G0
恩返しという価値観はロシアには存在しない
0402名無しさん＠涙目です。(やわらか銀行) [US]
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2019/01/10(木) 03:39:58.06ID:U3W5JgT80
日本の善意に感謝してロシアは北方領土を返してくれよ
0407名無しさん＠涙目です。(dion軍) [ﾆﾀﾞ]
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2019/01/10(木) 07:24:07.81ID:3KsZFABE0
>>21
泣けてくるわ
俺らの無駄な健康を分けてあげたいくらいだわ
0408名無しさん＠涙目です。(神奈川県) [US]
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2019/01/10(木) 07:26:27.00ID:plKzstv70
ランダウやペレルマンのような天才がいっぱいいるのに
0409名無しさん＠涙目です。(やわらか銀行) [DE]
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2019/01/10(木) 07:28:16.32ID:CWrDj/Td0
在日の嫉妬が心地いい(*´ω｀)
0410名無しさん＠涙目です。(禿) [US]
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2019/01/10(木) 07:53:46.21ID:gse4nk6j0
日本すごい
俺すごい
0411名無しさん＠涙目です。(庭) [US]
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2019/01/10(木) 08:13:02.70ID:WnzrqvQc0
>>10
勝手な想像で物言うな。
世界中で難病者が産まれてるんだぞ。
0412名無しさん＠涙目です。(新疆ウイグル自治区) [US]
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2019/01/10(木) 08:15:12.67ID:7I2LGeCw0
>>3
国後島に高度な医療を受けられる施設を作ろうと持ちかけてみるか？
行きたがる医者がいるかどうかが問題だけど。
お代はほかの3島でお願いしますとか。
0414名無しさん＠涙目です。(茸) [RO]
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2019/01/10(木) 08:27:12.29ID:HDT1E1gd0
ビタミン欠乏症みたいなもんか
0417名無しさん＠涙目です。(東京都) [JP]
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2019/01/10(木) 10:22:04.97ID:SATWyj1m0
まさか国保使ってねーだろうな？
ロシア人なんて助けんな
0420名無しさん＠涙目です。(千葉県) [RU]
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2019/01/10(木) 13:46:58.65ID:fIldyKbE0
日本での症例がたった2件とか難病だな

原因を探り当てた日本の医療も凄い

( ；∀；) ｲｲﾊﾅｼﾀﾞﾅｰ
0421名無しさん＠涙目です。(千葉県) [US]
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2019/01/10(木) 13:56:48.74ID:+WD6gnJ00
広大な土地よこせ
中国との国境に接してないところを
0424名無しさん＠涙目です。(茸) [US]
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2019/01/10(木) 14:03:16.61ID:KYKWKwMq0
YS-11にドクターや医療機材を積んで飛んだとか
雲がなかなか切れない中で強行着陸したとか
着陸中にエンジン切っちゃったら電源車がないんで
再始動できないからずっとタキシングして待ったとか

全てがドラマチック過ぎて胸が熱くなるやね
子供の命に国境はないという美談が真実になった瞬間
0425 【東電 87.2 %】 (茸) [ﾆﾀﾞ]
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2019/01/10(木) 14:06:49.43ID:zyyyWPhr0
こりゃ北方四島どころか樺太まで返してもらっても良い話だな、菅ちゃん

安倍
0426名無しさん＠涙目です。(茸) [JP]
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2019/01/10(木) 17:16:18.68ID:l6PtxOaG0
母親美人やな
娘も病気なければかなりいけるで
0427名無しさん＠涙目です。(神奈川県) [JP]
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2019/01/10(木) 18:46:06.58ID:g19fZPtY0
>>1
露助なんか助ける必要ない。ほっとけ
0428名無しさん＠涙目です。(庭) [KR]
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2019/01/10(木) 19:39:48.61ID:OsdGIs610
>>133
ノーメイクだろうからな。
それを考慮してレスすべし。
メイクしたらおちんちん勃ちそう。
0430名無しさん＠涙目です。(庭) [BR]
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2019/01/10(木) 20:48:54.11ID:6zwgMrSI0
オーヘンリーいいよね
0431名無しさん＠涙目です。(禿) [ﾆﾀﾞ]
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2019/01/10(木) 20:51:23.56ID:B5tzLy2o0
新潟誇らしい
0432名無しさん＠涙目です。(庭) [AO]
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2019/01/10(木) 23:06:22.28ID:X+e6qVzZ0
ビクトリアさんの病気が良くなって小林さんになったのかと思った
0433名無しさん＠涙目です。(茸) [CN]
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2019/01/10(木) 23:12:46.88ID:993BPvHa0
>>9
こういうことに税金使われるなら俺は一向にかまわん
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