ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復
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露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch
ビクトリアさん（中央）は母のエリビーラさん（右）と来日し、小林さんに成長した姿を見せた（２０１８年１２月１０日、新潟市の西新潟中央病院で）
■寝たきり→自分で座れるまでに
原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。 これは親も本人も嬉しいだろうなぁ
とは言え、これからも大変だとは思うけど >>111
母ちゃん見てみろ
パコパコママよりグレード高い
カリビアンでも使えそう 昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
あー2週間ルールか 日本にもこれなのに病院で「分かりませんねえ」と言われてあちこちの病院を回ってる人がいそう >>9
症例の少ない貴重な生体実験材料をゲットしたんやで？ >>２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
何が試練だ。神を呪う。本当に可哀想。2歳だよ・・・・2歳でどんだけ苦しめるんだ。 葉酸欠乏ってこんなことになるのか
葉酸すげえなと思うよりは人間が脆すぎるという感想 >>1
五年も日本で治療するとなれば相当金掛かっただろうけど健康保険ないけとまさか日本の税金じゃないよな？ 前にイギリスで原因不明のしゃっくりの人が
番組の企画で来日して調べたら
原因が脳腫瘍だとわかったこと
あったよな なんかこんな感じの片割れいるレズねーちゃん二人組いたよな 俺もロシア幼女にしかチンポが反応しない難病を、患ってるから
ロシアに行ってちん療したい 難病の研究に使う条件で病院が金を出しているんだろう 仰天ニュースか丸見えでやってたが、先天的な腸内細菌不足で死にそうだった少女を
日本のヤクルトが救ったって話もあったね。
世界中のヨーグルトとか試したが効果なく、ヤクルト飲んだら途端に改善したとか。 快復してきてるなら良かった ええ話や(´･ω･｀) 人の命が助かったんだからいいだろ
横取り40萬で治療受けたわけじゃあるまいし 原因よくわからん病気でとりあえず数値見てってここがおかしいんじゃね？って気が付く流れは楽しそうだな ロシアは医学が進んでるイメージだったが
勘違いだったか 寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ
良かったなあ ママが美人な事よりもボストロール化していない事に驚く >>121
踏み倒して逃げるに決まってるじゃん
ロシア人だぜ ママとか言ってんの正気かよｗお前ら髪の色しか見えてねえだろｗ 日本で治療を受けたいので
１億円寄付してくださいとか
母国でやったのかな 動物臭ぷんぷんの鼻デカ毛唐をヨイショしすぎやな
これ日本の税金やろ、あの動物共感謝などしねーぞ >>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい 北方領土だの竹島だのと言ってるが、あんなもん本来ただのポーズだぞ。仕事してる風に見えるから。
なあなあでいいのに安倍晋三はなぜか勝手に自爆してるが >>3
プーチンの身内なら良かったのにというのは不謹慎かな？ >>174
黒髪は顕性遺伝で金髪は隠性遺伝だから金髪は隠れる >>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない
難病研究で実績のある病院に依頼してるし >>181
ソレだ！タトゥーだわ
流行った数年後に出てきた時は見事な豚になってた >>42
ああいたな
たしかコンスタンチンくんだったかな >難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ
新潟関係ねぇｗ >>157
まあ何千万人もが踏み倒してる中国人や南北朝鮮人に比べればね お医者先生はこれで気持ちいい論文かけるんやから治療費は格安だろ >>133
元気になって成長したらおしゃれになって可愛くなるわ >>133
ずっと寝たきりで表情も動かせなかったんだから仕方ないわ
表情筋が戻ればもっと顔立ちもスッキリするしそこそこ可愛くなると思うぞ >>169
マルチサプリとアマニ油にしなよ
どれか欠けてもどっかしら調子悪くなるから この子の場合代謝だからサプリじゃなくて注射で入れないとダメなのかもな 原因不明の状態で受け入れてなんとかしちゃうってスゲーな 北方領土問題やサハリン1や2の問題は忘れてはいけないけれど、この話題は素直に喜びたい。
ロシア人母子に希望が見えて良かったし、日本人医師も立派だよね。 ロシア人助けまくったら北方領土返してくれないかなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
