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情報提供者は、1年ほど前にリウマチが発症した。リウマチによる痛みを全身に感じるようになってから、外出が困難になった。
例えば、道路が斜めになっていると、関節が痛くて歩くのがつらい。病気になるまでは、自分の歩いている道路が
「斜めになっている」ということなど、日常生活で気にすることもなかった。
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「点字ブロックは特に怖くて、上に乗ると足首が斜めになり、痛くて動けなくなることもあります」。点字ブロックが2列並んでいると、
それらを乗り越えて進むことが本当に大変だという。場所によっては点字ブロックが至る所にあり、自分が進みたい方向へ
歩いていく時に点字ブロックを避けることが難しい場合もある。
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歩行が困難になってから、ヘルプマークを身につけることにした。ところが、当時の在住地域では役所に行かなければ
ヘルプマークを配布してもらえず、その道のりが大変だった。普段はヘルプマークをバッグに着けているのだが、指が痛い時には、
自力での取り付けや取り外しがほぼ不可能になってしまう。
リウマチは完治に至らず、ずっと病気と付き合っていくことになる。日常生活では、多くの薬を服用しなければならない。
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薬代や検査料に加えて、合併症で具合が悪くなると、さらに治療費がかかる。難病でもなく障害者でもないので、補助金が
出ることもない。一方、痛くて動けなかったり、数日間は寝込んでしまったりすることもあり、働くことができない。
そのようなわけで、日常生活の多くの場面で家族のサポートが必要になった。
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