2023年5月23日 18:08

5月22日、「ヒカル」（登録者数486万人）がYouTubeを更新。289日間にわたって毎日DMで動画の感想を送り続けてきた少年に会いに行く様子を公開しました。

筋力が衰えていく病気を持つ男性

289日間もの間、毎日DMで動画の感想を送り続けてくる男性がいたと切り出すヒカル。当初は「やけにしつこいな」と思いつつ、ただの1ファンという認識だったため返信することはなかったそうです。

しかし、289日目はいつもと違い、「ヒカルさんに会いたいです」という内容だったとのこと。男性は病気で体が不自由だと打ち明け、イベントにも参加できないとヒカルに訴えたそうです。これを受けてヒカルは「会いにいくわ」とすぐに返信。289日目にしてのカミングアウトに衝撃を受けたといい、「何かこの子から得れるものがあると思った」と述べました。

男性は、現在20歳のまなとさんで、脊髄性進行性筋萎縮症という、筋力が少なくなっていく難病を患っており、手足が不自由で歩くことができず車椅子生活をしています。8年前からヒカルの動画を見続けているそうです。

ヒカルは、まなとさんの家を訪問。緊張した様子のまなとさんの前で膝をつき、同じ目線で話し始めます。難病の人とどう接したらいいか分からないというヒカルは、

気を遣うことが正解なのか、気を遣わないことが正解なのかちょっとわからんのやけど。
自分の運命を簡単に受け入れられたのかっていうのは知りたくて
と質問。まなとさんは、病気を知ったときはショックだったとしつつ、

でも、このままじゃ自分の人生楽しくないなって思って、それからは前を向こうと思って、今はポジティブに自分のできることをやろうって考えて
と答え、気を遣われるのは嫌だとして「1人の人間として接してほしいなっていう思いはあります」と伝えました。

「夢はあるん？」とヒカルに聞かれたまなとさんは、障がいを持って生活する上での不便さを国の制度を変えて改善したい、そのために自分で病気のことを発信したいと語りました。

前向きな姿勢に言葉が出ないヒカル
まなとさんの病気は、筋力が徐々に低下していくもので、進行を止める方法は現在でも見つかっていないそうです。まなとさんはヒカルに送ったDMで

もし自分が10年後今と同じようにできるかと言われたら、病気は進行して、話すこととか、ご飯を食べたりできないんじゃないかって考えたりすることもあるけど、でも考えたりしたくないし、後で後悔もしたくないから、今やれることをやりたい
と前向きな言葉を綴っていたとのこと。

これについてヒカルが尋ねると、「やっぱ今を大事にしたい」「（病気が進行してできることが少なくなったときのことは）そうなってから考えればいい、今は自分がまだやれることがあるので、それをやりたいという気持ちです」と、やはり前向きな姿勢を見せます。

脊髄に直接注射する治療法をとれば、病気の進行を少し遅らせることができるとのこと。痛みを伴うそうですが、まなとさんは、少しでも進行が遅くなるなるのであれば受けたい意気込みます。

そんなまなとさんの姿勢を見て感じ入ったのか、ヒカルは数十秒の間言葉を詰まらせた後に「うん、なんか・・・すごいな」と答え、

俺が多分まなとくんと同じ立場で生まれたら、きっと今みたいな人格じゃなかったと思うし、そう考えたらなんか、自分ももちろんそうやけど、世の中のことなんて大したことないんだなって全部。そう思うな。
としみじみ語りました。

https://yutura.net/news/archives/94705
https://youtu.be/kx7oDnFuXvI