人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける [フォーエバー★]
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4/24(月) 21:59配信
スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40 次の子は病気でない可能性があるとか言ったって作る気になるかね？
外れたらまた文字通り死ぬほど苦しい思いをさせるのに
こうなるとわかっててこんな身体に産んだんかって言われるよ 初めの頃子供連れて旅行行ってた動画あったけど
生まれてすぐは発症してなかったのかな
それともフェイクだったのか >>415
こむぎさんも
>私が表皮水疱症だとわかったのは乳児期で、何かしらの異変があったことから両親が病院に連れて行って、診断を受けたと聞いています。
と書いてあるので、生まれて見た目ですぐわかるような病気ではないのだろう 産まれた時は普通に自宅でお風呂に入れてたよ
ただ、よく泣く子だなと思った記憶がある 生まれた時に皮膚が剥けてる子もいれば剥けずに綺麗に産まれてくる子も居るよ
新生児期とかは動きも少ないから水疱になる事も少ないけど動けるようになってくると関節やよく動かすところが剥ける YouTuberのこむぎさんは兄弟いるらしいけど
表皮水疱症はこむぎさんだけなんだと >>416
今は類天疱瘡に包括されてよかったよな。
少なくとも金銭的負担はかなり軽くなる >>346
これよな
関根りさ、ヒルドイドで検索すると分かるけど >>346
あー…ヒルドイドの人か
美容系の人達のせいで処方個数の制限がかかっちゃったようなもんだよね
で、今この人はヒルドイドが本当に必要になったのに処方制限がかかってるから沢山貰えませんと
大変だな 先進医療とか何でもやるって言ってたけどお金は余裕あるだろうからそこに関してはよかったよね。これが普通の家庭なら金銭的に無理だろうし これ綺麗事抜きで言ったら生き延びたところで幸せなの…？ オランダなら安楽死勧められるじゃろな
治療法ない対処療法だけで苦しみ続けるって地獄やで ヒルドイドの件も小麦粉パックもそうだけどこんなにリテラシー無い人が大量に寄せられる真偽不確かな情報をちゃんと精査できるのかね >>346
すごい因果だな
なんでこんなに繋がるんだろう
何かの波動なのか
不思議な世界に興味持ちそうだ >>346
これこそ因果応報じゃん
>>430
表皮水疱症自体をみてくれる病院はあるからそういう大きい病院じゃない？表皮水疱症で動画出してるこむぎさんは通院してるし >>315
看護師の資格有り
実際に看護師としても働いてたことも有り
そんな人がヒルドイドにコロナ禍で飲み会とやらかしてたからそら炎上するわな >>315
男に触られていた写真を撮られていたよ。その頃、もう妊娠中じゃ？って後々言われてた。
旦那は不参加だったみたいだね。 都会ではなく新鮮な空気がある北海道とかのド田舎に引っ越せば
どうにかならないのかな？ 誰か知らんけど
過去動画見たら服とか買いまくって
自慢ばかりじゃないか
俺のように質素に生きている人間からしたら羨ましいです
そういう人が急に助けてとか言われても
申し訳ないけど助けたいと思わない それがこの人の仕事だとわからんのかね
そういう人が他人にしてやれることはないだろうし、気にしなくていいと思うよ >>438
環境によって引き起こされている症状じゃないのに、田舎に引っ越したところで何の利点があるんだ >>257
亡くなった後にやれることは全てやったけどどうにもならなかったから仕方ないと納得したいでしょもっと何か出来たかもしれないと後悔したくないじゃない 朝鮮半島大好き大好きアピールすると、運気が下がるけどなあwww
それとも在日朝鮮人か?
道化師様魚鱗癬なんちゃら同様
皮膚の珍しい疾病は、遺伝子レベルだからな
ステロイド地獄かいな?
パートナーの皮膚をみて違和感を感じなかったのか?
看護師をやってたのか?ほんとに >>447
親同士の遺伝子の影響だから、片方だけでは無いみたいですよ。
組み合わせが悪かったっていうことになるから、この夫婦は第二子でもリスクがあるから、子供を持てなくなるってあちこちに書いてあるよ。 流石に再生数稼ぎってので
片付けてしまうのは神経なさすぎ
自分の力で何かするには
動画で公表するのも一つの手段でしょ 別の人と子供を持つ人生か、あくまでも相手に拘るか
別居婚と聞いたけどどういう選択をしていくのかな 家族の不幸でも何でも動画にしてそれを全世界に公開する
それがYouTuberの生き方 youtuberって元々普通の人の感覚とは違うからな
子供が病気になった場合もそりゃ生き方が異なってくるわ
そこを今更ごちゃごちゃ言っても仕方ない
自分はこの病気のことを知らなかったので、多くの人に知って貰える点では一般人にとってもよかったんでないかな？
予備知識なして街でいきなり会ったらびっくりしてしまうよ >>437
youtuber31人“自粛破りの大パーティ”が2021年6月18日で出産が2022年3月11日頃だから、その頃妊娠した可能性もあるよね youtuberは自分の不幸はもちろん他人の不幸も使えるものは使えってやつらばかりだからな 全国に5〜600人しか患者がいない稀少疾患で
かつ有効的な治療法がない病気なら
多くの人間に知ってもらう方がよっぽど有用だろ
腐してる奴は頭悪そう どうせまともな新情報は来ないだろうから対応の必要ないし、気晴らしに配信でもいいよな
もうしてやれることもないんだろうしね >>437
コロナ禍中の飲み会を叩くのはともかく妊娠中に男に触られてる！って叩くのは草生える
童貞かな？ 捻くれすぎてここまで的外れに穿った見方しちゃうと
末期のねらーだなと思う 自分ならゴミみたいな情報（誹謗中傷含めて）がわんさか寄せられる状況に耐えられないけど慣れてるから平気なんだろうね
その辺はさすが何度も炎上してきたyoutuberよ >>346
すごい、不謹慎だけど因果応報って感じだ・・・ 治るといいね
正直youtuberとかどーでもいいけど
どうせこれも商売道具だし
>>460
その499～599人は発信して同情されることもなく悩んでるんだろうね >>346
かなり炎上したねあれ
まさかこんなことになるとは >>467
>その499～599人は発信して同情されることもなく悩んでるんだろうね
支離滅裂な妄想草 >>467
おまえバカだろw
何で「499～」になるんだ？
498人目はどうなるんだ？www
アホすぎ さっきインスタライブで自分の遺伝子の検査を海外に送ってると話してたよ
次子供を考えるなら体外受精とかにするから普通妊娠はしないと
あと宗教の勧誘来るのが迷惑らしい 数年前に自分は 自分と旦那の遺伝子検査をして結果が出たら次の子の羊水検査が可能になると聞いていたんだけどヘルリッツの接合部型はまた特殊なのかな 妻俺は似たようなものだが病名ついてるだけまだいいとおもうよ もっと前の時点での話をしてない？
受精卵の時点で調べるとか >>470
多くても100人は発信してそうって予想違うの？
101人目がどうかは関係なくね？ >>346
怖い…
でも、赤ちゃんにはなんの罪もないのにツライ思いをしているのは
本当に可哀想。
1日も早く良くなりますように。 >>475
国語的な読み間違いを指摘してるんやで
あんたも国語苦手なのか？w
>>460が「ご、ろっぴゃくにん」って意味で書いてるのに、
>>467は500人～600人と誤解して、「499～599人」って意味不明な書き方してる
それを揶揄してるんだが >>477
元記事嫁
治療法のない病気でおそらく余命宣告もされてその時を待ってるだけの状態だよ >>484
単発ID乙w
100人がとか、101人目とか俺には関係ないだろ
読み間違いを指摘してるだけやで
仮にお前の斜めな話に乗っかるとして100人の発信者いるなら10人くらいすぐ出してみろ
馬鹿は無理して噛みついてくるな
雑魚w >>485
ガチのアホだなお前
適当な予想になんでそこまでするんだよ
そいつがそう思って書いたんじゃないのって予想に無駄に噛みつくな >>486
お前が噛みついてきたんだろうw
日本語を理解できるまでROMっとけw
雑魚w >>487
あれで噛みついてるとかガラスのハートだなお前 >>478
精子、卵子って同じじゃないんだ
無知で同じ人からは同じものしかないと勝手に思ってた
今回は一部が壊れた遺伝子を引いた感じだったのか >>460
それを知って何すんの？
あー可哀想だなとでも思えば良いの？ >>490
頭悪いって言われたからって
顔真っ赤にしてムキになるなよw >>489
優性劣性それぞれの組み合わせで
劣性×劣性の場合のみ出現するから
それ以外の3パターン出現しない
だから上にも書いてあった25%の確率なんじゃない？ 木下ゆうかを虐めて炎上した記憶
以来久しぶりに見た ガレソがまとめた誹謗中傷コメ凄いね
これが人間か…
全部開示して賠償金請求したら
この難病の莫大な研究資金に当てられそう 知人もそうだが 難病が遺伝するとわかっていながら子供を作る奴ってなに考えていきてるんだろう？ 親の気持ちを考えるとなんとか治療したいだろうが、幼い子をこういう難病で生かし続けるのも酷な気がしてしまうな >>497
組み合わせってあるんだよ
最初からわかっている遺伝なんてごくわずか
生まれてみないとわからない組み合わせってあるのさ まあ今動画拡散されてるようだから、新しい情報があったら入ってくるよね
公開した意味はそれだろう
370万再生だと
YouTuberの利点 >>497
この人たちはわかってて作ったわけじゃないでしょ >>498
生かし続けるというか、敢えて不潔な環境に晒せばすぐに死んでしまうけど
それやるのは人間じゃないと思う >>497
わかってる障害についてはそう思うね
知らなかったら避けようがない >>488
IDコロコロのおまえが豆腐メンタル、ピュアハート
国語を勉強してから出直してきなさい
それまでは視界に入ってくんな、クズが！w >>463
腰に手を回したり、後ろから彼女の両腕を触る形で立っていたり、常に隣にいた状態で、どういう事？って炎上してた。
文春オンラインにて、当時の写真まだ掲載されているから、見てみれば分かるよ。 >>497
嫁さんが次は自然妊娠はしないって言い切ってる。
体外受精を受ける位しか手段が無いって。
2人目も同じことになるリスクがあるから、もうそれは嫌だって。 >>419
遺伝について
教えてくれてるのにややこしくてごめんねと言うこむぎさんは優しい人やね
https://youtu.be/ZOqVVHZ1jSc 情報を集めるのは悪くないけど焦りすぎて精査してませんでしたはやめろよ？ つべで泣いてたけどインライはやっぱ看護師なんだなと思った
あれやんない方がよかったね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
