0001フォーエバー ★2023/04/24(月) 22:55:19.75ID:EsIPN9XZ9
4/24(月) 21:59配信
スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40 0515名無しさん＠恐縮です2023/04/26(水) 23:26:23.24ID:EZ4BisuF0
>>512
型が違っても型が同じでもまたそれはそれで
それぞれに症状の出方は違うけど表皮水疱症という共通点はある 関根りさって看護師特有の気の強さすごいよね
鬼強メンタル
女社会で勝ち残るタイプ
日本から来たとわかると
料理にツバなんちゃら
ノコノコ行く在日朝鮮人じゃあるまいしwww
出生前診断NIPTでもわからないのかな
関根ならやってるだろうからわからないのか
３１人飲み会からずっと転落中だな
やっと出来た息子も難病指定とか可哀想
>>518
分かるとしたらそれより前段階の着床前診断でもできるんじゃないかな
対外受精して子宮に戻す前だからPGT-A？
無知だから間違ってるかもだけど 0523名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 01:33:01.75ID:2x48yipZ0
>>519
子供さんのことは不幸だなと思うけど本人達は金持ってるし転落とは思わない インライ私は見れて良かったと思ったよ本人がくよくよしてないで子供のために全てできることしてあげたいって強い意志を感じたし関根りさは母になったんだなと思えたよ
>>37
いつのまに根治するレベルまで回復してるらしいね
奇跡だね！ 0528名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 04:59:05.64ID:JMYkuQGj0
お母さん痛いよ〜熱いよ〜助けてよ〜 って関係ない動画にコメントしてあげたい
0529名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 09:35:11.14ID:555iRICD0
>>513
有識者や主治医に相談するって言ってたから大丈夫だろ 0530名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 12:27:12.31ID:2x48yipZ0
自分達は自粛要請を聞かなかったのに自分達のお願いは聞いてほしいのかーって思ってしまう
3年以内になくなってしまうのか。
生まれてきたのに悲しいな・・・
出生前診断で堕胎させてあげられないものか
0532名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 12:35:44.33ID:LJ1I6XeZ0
そんなことまで動画のネタにして再生数と知名度up狙いとか
病院出て外泊した事ないような事を言ってたけど前に家で犬と対面させてたよね？
出産して1度退院した後に症状が出始めたのかな
こういう遺伝子持ってる人どうやって見分けるん？
二人とも肌にそんなに異常はみえないし
知的発達ダウン身体遺伝子障害
子供まともに産めるの宝くじ並みだな
>>534
産後ケアホテルで水疱があちこちにできるのに違和感を持って、もっと長く滞在する予定を切り上げたと言ってた
>>531
すでに家族に重い遺伝病の人がいる場合は受精卵の時点で診断できるみたいよ
それか海外に送って大金払ってみてもらうか >>536
4月くらいに行ってたやつか
関根の誕生日は家にいたのになって思ってたんだよね
教えてくれてありがとう 0538名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 20:18:04.24ID:4FWRP8Lm0
>>367
産後のダメージが変わる
最後に捻り出す瞬間に必要な体力を温存できたりとか
無痛にしたところで痛いという人は多い 日本の無痛分娩は陣痛起きるところまでは麻酔入れないから痛いのは痛いよ
それでもやるのは体力温存のため
痛みに拘るのは精神論以外の意味ないから
0540名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 21:50:00.81ID:mQKRmGGP0
どのみち貧血起こすし楽じゃねーよ
0541名無しさん＠恐縮です2023/04/27(木) 22:01:58.27ID:BbWzRNZ+0
ワクチン以降、この手の問題がどのくらい起こるかが鍵だな
0542名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 00:26:16.89ID:PUbh8UgT0
またすごい確率での、結婚からの発症なんだなー…
0543名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 01:00:50.40ID:uwaDpkvV0
遺伝？
0544名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 01:01:46.88ID:uwaDpkvV0
金出せば製薬企業対応してくれると思うぞ、
0545名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 01:06:38.52ID:uwaDpkvV0
ブライダルチェックでもわからない案件なのか
0546名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 08:05:59.52ID:H+xG0gfc0
>>530
息子が親の因果で一生自粛することになった 病気調べあげてるなら民間療法にも宗教にものめり込まないと思うよ
そんなレベルの病気じゃないからね 悪い意味で
>>549
それも人による
手の施しようのない重病の子が生まれた意味は？でスピ系は割とテンプレ 0551名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 11:12:20.51ID:DJilfyQI0
0552名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 12:54:37.30ID:UWZU4bla0
＞世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し
具体的にどこに問い合わせたのかを書かないと・・・
>>553
海外の研究機関に素人が問い合わせなんか出来るのかね？
そういうのを斡旋するブローカーみたいなものが有るのかな？ そら問い合わせ位は出来るだろ
なんでも難癖つけるんだなw
0556名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 14:17:12.51ID:6C6lMIli0
> 「もし2人目が欲しいってなったら、4分の1の確率で同じ病気になるって言われたの。無理じゃん、そんなの…」と複雑な胸中を吐露した。
その無理な状況でも子供は生きてるわけで、、
言葉尻を捕まえるわけじゃないが、懸命に生きているのに親が2人目を想定してる上、こんなこと言ったらこどもが可哀想だよね。
0557名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 14:46:58.31ID:KzxBb7KA0
すぐこういうこと言うやついるけどそりゃ普通に考えるだろなんで駄目なのかわからん。
人生において家族計画は大事でしょ
二人目を考えるとしたら体外受精ときちんと言っているし
0560名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 16:39:48.56ID:tZaUAfD90
>>556
怖いのう
本人たちはどんな事を口に出してるのか理解できないんだろう
顔出しYouTuberだからアレな感じなのはデフォルトなのかもしれんが 0561名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 19:36:48.44ID:hfefx+250
>>60
いや自分の子供なら安楽死させるわ、アトピー48年ずっとステロイド漬け結婚無理彼女無理風俗無理、タバコ酒止めたら治るかなと思って20代の時にやめた変わらない、仕事ストレス？仕事変える意味無し、本当に治らない。この子に頑張れとしか言えない、俺はもうダラダラ生きてるだけ 0563名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 21:07:50.32ID:4+4As9lY0
0564名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 22:26:49.65ID:AjHzIoBP0
>>561
いい薬がどんどん開発されてるんだから期待しようや 0565名無しさん＠恐縮です2023/04/28(金) 22:38:24.32ID:DW4nbD110