人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける [フォーエバー★]
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4/24(月) 21:59配信
スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40 長いこと入院しててナンノ病気かと思ってた
美容系youtuberやっててもなんの足しにもならんな… 子供が病気ってだけでも辛いのに難病なんてなぁ
誰だか知らないけど可哀想 この病気もかなり辛いよな
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる 誰なら治せる？
寺島唯（Dr.チョコレート）演：白山乃愛
喜多見幸太（TOKYO MER）演：鈴木亮平
波佐間永介（Get Ready！）演：妻夫木聡
大門未知子（ドクターX）演：米倉涼子
相良浩介（DOCTORS〜最強の名医〜）演：沢村一樹
成瀬暁人（ナイト・ドクター）演：田中圭
深山瑤子（トップナイフ）演：天海祐希
渡海征司郎（ブラックペアン）演：二宮和也
沖田一光（A LIFE〜愛しき人〜）演：木村拓哉
速水圭吾（サマーレスキュー）演：向井理
森山航平（Tomorrow〜陽はまたのぼる〜）演：竹野内豊
朝田龍太郎（医龍）演：坂口憲二
都倉隆（真夜中の雨）演：織田裕二
進藤一生（救命病棟24時）演：江口洋介 遺伝的疾患？
親類にいたの？そういう人が
で、問い合わせた研究機関は何処の話なのか
いつ頃何処に問い合わせたかの情報提示がないと、どれが得てる情報かわからないだろうに YouTuberやってると子供が難病になるのか
怖いなぁ 親にできることも限りがある
もどかしくて大変だろうよ >394
> ロシアのツイートをしてるとウクライナ側の工作員に攻撃されてるアカウントをよく見る
> ウクライナ工作員はヤバイ人間の集まりなのか？ >>8
劣勢遺伝同士で発病するとか見た
だから親族に誰一人いない場合もあるし、親が遺伝子を持ってても気が付かない場合があるんだと 接合部型表皮水疱症：表皮水疱症全体の約1割
ラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異は極めて重症となり、全身の感染症で1歳を待たずに死亡することが殆どです。 α6インテグリンまたはβ4インテグリンの遺伝子変異では胃と小腸の結合部位（幽門）の閉鎖を合併し、手術を受けなければ食事摂取が出来ません。 17型コラーゲン遺伝子変異では、経過と共に歯のエナメル質形成異常、頭頂部の脱毛、皮膚の色素脱失が生じますが、命に係わる重症な合併症は生じません。
このラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異なのかね
きっついなー 人気の基準がわからん
登録者だって金で買えるし殆どのYouTuber登録者の1/10くらいしか視聴回数つかないやん 韓国大好きアピールすると
運気が下がるなあwww
それとも在日か? 親戚が水疱症になって体中が水脹れだらけになったけどステロイドが効いてかなり良くなったと聞いたな こういうのって親も遺伝病発現してなくて知らない場合があるとどうしようもないよな
過去にこういう人がいたんだって、とかいう口伝すら残ってなくて即処分されて歴史から消えてた場合とか
もう事前にDNA検査とかするしかないな ググったら恐ろしい病気だった
身体の表面に出るものだから社会で生きるの大変だろうな… >>10
この人達は情報集めようと呼びかけてるが、海外で治療法見つけたとして日本でできないなら行くしか無いし
そうなると医療費払えるのか？って話も出てくる
もし募金活動とか始めるのなら、子供の為にもきちんと診断書とか出して医療クラファンでやってくれよーと思うけど
病院名と直筆医師サインなしの怪しい診断書しか出て来ないすい臓がん（）カップルYouTuberは胡散臭さしか無かったよなぁ
医療クラファンやれない時点でお察しだったけど 関根「ブラック・ジャック先生この子をなんとか…」
BJ「YouTuberなら10億頂く」 関根りさ
2012年から活動している女性YouTuberの古株
美容系YouTuberの草分け的存在 登録者数132万人
2021年8月23日 自らのYouTube動画内で2回目のモデルナワクチン接種を発表
2021年11月 JJコンビ（YouTuber）のジョージと結婚したことと妊娠を発表
2023年4月24日 息子が指定難病「表皮水疱症」であることを動画とツイッターで公表
https://news.yahoo.co.jp/articles/37dfdc9bb4c5150c682a88f4696840e216feb5d9 犬飼ってて犬を幼稚園とか入れて連絡帳動画で発表してる頃しか知らない
子供できたのか
溺愛しまくってた犬は大丈夫かな 登録者が128万人もいたら恵まれている方
動画の収益化で普通のサラリーマンの年収よりも遥かに稼いでいるんだから
お金がない上に同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある >>31
皮膚の深い部分から剥がれ落ちる
全身やけどみたいなもの >>25
他もそうだけど、もし再生数稼ぎたくて
作り話をしているのなら
誰かが暴露して避難すべきだとは思う
絶対に許しちゃいけない内容だからね
あくまでタラレバの話だけど 接合部だったかは覚えてないけど
表皮水疱症の子とその親の話は日曜深夜の日テレでやってるドキュメントで見た
毎朝身体中の水疱に針で穴開けて水を出すとかでヒリヒリするからその子は泣き叫んでたな
ちょっとの段差でも乗り越えるのに激痛が走るとか何とかだった >>34
嘘なら1年も秘密にするわけないだろうよ
有名なんだからすぐバレるわ そういや彼女がガンになったいうてクラファンしてたカップルのYouTuberどうなったん？ >>37
そいつらのせいでYouTuberは信用できない 悪いけど、だからって何？となる
病気で苦しんでるのはアンタらだけじゃ無いからな
隠しよう無いからとしても 苦労どうこう言われても困るわな あー、この病気の人の動画見たことあるけど地獄だったな
かわいそうに >>2
美容系とか何の足しにもならないよ病気の前では。
メイクだの何だなってのは皮膚が丈夫だから何でもできること。
中には、肌が弱いからケアして綺麗に！とか言ってあれこれ駆使してやれてるつもりの人いるけど、本当に肌弱なら何つけても絶対無理で反応するからね
極端にいえばどの化粧水がいいとか、ファンデどうこうなんて、ある程度の普通肌強ければ何やっても同じだし、
少し荒れた程度で大騒ぎしてるのと、
本当に弱くてキツい肌の人とはジャンルが違う この人達がまた子供作ったら同じ病気の子が産まれる可能性もあるって事？ 子供を利用して儲ける商売と思う人多いだろうな
心臓の手術で過去にいくらでもいるからな コロナになってから、医療や製薬を馬鹿にする人増えたよね。
マッドサイエンティストになって罪に問われないならいくらでも効果ありそうな治療してやるよ。
データ集めるって金も時間も掛かるんだよ。 >>2
酷い言い草だな
親が美容系YouTuberでも何の足しにもならんっていうけど、難病なら親が皮膚科医でもどうにもならんでしょ >>15
感染症で亡くなる可能性が高いって事？
こんな酷い病気あるんだな >>44
それは本人が一番痛感してるはずで、今後美容系をどうやっていくのか
子の肌がボロボロだと知ってしまった以上、視聴者も母ちゃんが高級化粧品を塗りたくってるのを見て好感は持てないと思う ホントなら気の毒だけど
信じていいのか分からんから様子見 これはキツイ
お子さんの苦痛を対症療法で見守るしかないなんて筆舌に尽くしがたい苦しみかと思う
かける言葉もみつからない タグ検索すると患者の動画が出てくるが
全身やけどみたいなズル剥けな状態がずっと続くのか
よりによって美容系YouTuberのお子さんが
このような疾患というのは気の毒すぎる >> 現在日本では根治療法はなく対症療法のみ
どうして渡米しないの？
一年放置とかアホなの？ 美容系YouTuberだから肌とかめっちゃ気遣うだろうに >>35
こういうの聞くと安楽死って必要なのかもなと思わされるわ
とはいえ自分の子どもがそうなったとしてそんな選択が出来るとも思えんが 夫婦でユウチュウプなんかやって楽して稼いでバチが当たったんでしょ可哀想に
ホント、子供が可哀想 知らん人だけど流石にかわいそうだな
なんで生き物って生まれちゃったかね
苦しいばっかりなのにね 俺が世界で5本の金持ちになったら
Ipsと遺伝子組み換えに95%の金を回すけど
なんでみんなやらんのかね
自分のためにもなるし 心からお気の毒としか
不幸中の幸いとして指定難病に認定されているから医療費補助があることだけは救いですね、、、
それでも大変だろうけれど >>65
研究に金をいくらつぎ込んでも確実に成果が出るものでもないからなあ
可能性は向上するだろうけれど 誰か知らんがユーチューバーやっててよかったな
お金もすぐに集まるだろうよ >>65
金持ちじゃなくてもできるのになんで今からやらないの？
100円から投資できるよ？ こう言う疾患も胎内にいる時にはわからないんだね
ダウン症、心臓疾患、五体満足ぐらいか YouTuber界の野田聖子になるのか何歳か知らんが >>69
人に任せると中抜きで95％取られそう
研究の方針も決めれないし 産まれた子供が難病で回復の可能性もほとんどないとか本当に辛いと思う。このyoutuberには頑張ってほしいと思う。
ただ、この記事は糞以外の何者でも無い。書いた人は何の取材もしなくてネットの情報の文字起こししてるだけ。
何の価値もない記事。 子供本人が大変だと思うから救われてほしいけど
産まれてずっと入院ってことは親は付きっきり看病とかはしてないわけで病院が24時間看護で大変だろうね
服着替えるだけでも激痛だろうしとにかく子供が救われてほしい なんかさぁ
元々この2人の事よく思ってないからって
わざわざそんな事書き込むかね？って奴がいてビックリする どんな金持ちでもどんなに美人でも
子供が重病は全部吹っ飛ばすぐらいキツイだろうな 治療法がないんじゃ、その子の生命力だけ信じて余計なことはするなよ
ぶっちゃっけ諦めて、次の子を仕込めよ ファイザー、ダナハー、メルク、アッヴィ、ギリアド、JNJ「えーと儲からないのはムリなんです 」 >>78
偽善キモいなぁ見たくないなら5ちゃん覗くなよ
まともな人はこんなトコのこんなスレに感想書き込まないって
俺も私も彼も彼女もあなたもみんな嫌なヤツなのよ 旦那のジョージの事はよく知らないけど、関根りさはよく炎上してたしコロナ禍真っ只で飲み会やってどんちゃん騒ぎやってたのはめちゃくちゃ引いたわ
今までの行いの悪さが招いた結果って言ったら残酷だけど、他人から指摘されなくても本人が1番今までの行動を悔やんでるだろうし心から改心しようと思ってるだろうしね >>86
ところがどっこいTwitterもYouTubeもヤヴァイ奴はヤヴァイんやで
この病気ってまともな神経してたら到底茶化すことなんて出来ん位悲惨やけどね 残念だけど、ワクチン打つから。
免疫と生殖は表裏一体。
新型ワクチン（主成分は免疫抑制剤）を打てば生殖も狂う
ワクチン開始前から散々警告されていた。 >>10
関係ない
ワクチン打つから、遺伝子異常が起きる これがコロナワクチンの恐ろしい所
自分は平気でも生まれてくる子供に遺伝子異常が起きる可能性が出てくる
打った本人も数年後に身体に何らかの異常が出る可能性は大 脅しじゃなくて、接種者はマジで気をつけた方が良いよ
周りで体調不良者が続出してるけど、皆ワクチン接種者なんだから
接種後、2年経過してから身体に何らかの異常が出はじめる人が増えてるのだから 妊娠中も小麦粉パックして胎児の免疫細胞おかしくなったとか？
関係ないのかな >>93
親戚が今年立て続けで膵臓がんで死んだわ
75歳と65歳だから寿命じゃんと思うだろ？その親戚の親たちが2、3年前に90代で亡くなったばっかだから割と長生き一族だったのにな 甥っ子が生まれつきに心臓が定期的に止まる病気で
15歳夏休み中に心臓の成長によって手術出来るようになった
この間 国から支援で医療費すべて無料＋これは市の支援でタクシー券支給など意外と手厚いサポートがある
お金面で申請でお金も貰える これを言わないのが正直言わない人が多いね これはガチ過ぎるな。サニージャー二ーの奇跡を分けてもらえんのだろうか この病気系の人で成人の方のSNS見かけたけど、あらゆるところ包帯だらけで車椅子みたいだった。かなり大変そうだ。 関根りさって看護師だろ？
自宅介護も出来ないほど酷いんだろ。可哀想 良くも悪くも現在の日本のような医療水準、衛生水準、栄養状態が高水準だと難病の人間でもそれなりの期間生きられる事多いからなあ
人が簡単に死なない事が少子化の理由
昔の日本だったら人が簡単に死ぬので子沢山な人間が多かった うちの子も指定難病で亡くなった
この病気とは別だけど
病気の事検索してつらくなるよね
主に予後について書かれてるところ
絶対諦めたくはないけど手段がなくて
子供の前ではなるべく笑顔でいるしか出来なかった
何かいい方法がありますように ちょっと厳しいな・・・頑張ってって声かけるのもつらい 仮に助かっても生きていくの死ぬほど大変そうでつらいわ… >>18
中根とか関根とか朝鮮人もよく使うな。
愛犬家殺人犯の関根も朝鮮人だったし。 うわあ子供の病気まで再生回数稼ぎに使うんだ
ドン引き 美容系youtuberにこんな病気の息子が生まれるなんて皮肉だな
病気で酷い状態の息子の皮膚を見たら美容だのスキンケアだの些細なことに拘ってたのがバカみたいに感じるんじゃないだろうか 看護師辞めて美容系YouTuberになり食うに困らなくなって顔のいい旦那と籍を入れずに子供作って無痛分娩で余裕で子供を産み手がかからない泣かない息子で超高級産後ホテルに泊まって息子を預けて悠々自適な生活をしてた所でバッタリと子供の更新が止まったと思ったら
やっぱり神様は平等に試練を与えるんだなぁと思ってしまった ええ
関根りさって化粧ユーチューバー内のヒカキンレベルの人じゃん
出産してたのか 再生回数稼ぎと言うか
藁をも掴みたい気持ちで
情報集めたいんだろうね
もし私がYouTuberだったら
きっと同じように発信して
情報集めようとすると思う
「治療出来る医者を知ってる」
って人に繋がるかも知れない
指定難病は簡単じゃないけど
どこかの国なら治療出来るかも…とか 金儲けじゃなくてどこの国の人でも良いから動画見て欲しい治療や治験があるならやりたいって意図で動画あげてるんじゃないの
浅ましい考えの人多いね インスタの方に詳しく書いてるけどこの病気の中でも最重度で文献によると短くて余命1年で長くても余命三年
かなり厳しいと思うしそのまま過ごしても余命を待つだけとその辺をもう国内のこの病気の専門医師(北海道と阪大にしか専門医は居ない)に伝えられてるからこの動画を英語で出して拡散を頼んでるんだろうね
子供は私に似るなら将来は背は大きくなれないかなー？wとかまだ病気判明する前に未来を考えた様な事を動画で語ってたのにね >>14
えー、それじゃわからないまま結婚して子供作っちゃうよね、親も子供もかわいそすぎる >>44
元看護師だったよね、色々な患者さんを見てきただろうけど自分の子供がこんなことになって辛いだろうな >>123
おっさんは知らんだろうけど美容系の中では有名な人 >>27
可哀そうだけどこれからこういう人や子供が増えると思うわ 良い治療法が見つかればいいけど >>93
こっちは誰も出てない本当にワク脳はどこの世界線なんだよ 防衛省スレにあった めっちゃ怖い
190 名前：受験番号774[sage] 投稿日：2023/03/07(火) 20:43:15.35 ID:aXecJ4T6
（※米国特許はパイロットやドライバーの脳波を遠隔地から監視する技術と。人工衛星からのマイクロ波レーダーを用いれば、反射波解析で水道管の漏水すら検知できるとニュースにもある。距離は関係ないのだ）
世界は、脳波により、目の映像や、思考などが軍事衛星からのマイクロ波レーダーなどの手段で監視下にある。東京大学卒イノイリ大学院卒の小池誠弁理士も「マイクロ波を人に照射すると生体信号で反射波が変調するのでそれを解析するというだけの技術」の為、携帯を筆頭にしたマイクロ波通信網などが完成した世界の人は脳波を容易に監視できる社会に生きているので早く法規制すべきであると告発している（九工大からはラジオの電波で生体信号認識できるセンサーが。京都大学からはミリ波で居間にいる全員の心拍などを監視するセンサーが）（米国の監視システムを告発したスノーデンは国というものは技術上可能ならあらゆる手段で国民を監視すると）。
ttps://ameblo.jp/katsuyuki-ha/entry-12781795176.html >>123
りさが新手w
本当おじじはネットに弱いんだな 公表する前は子供についてコメントとかそこまで親しくない人からの連絡で聞かれてだろうし、余計辛かっただろうな
打ち明けてた人の中に情報漏らす人がいなかったのが救いだけど
再生数稼ぎとか心無い声もあるけど、公表したら今後今まで通りの動画撮りづらくなるのにそんなことのために公表するわけない
今の時点でも子どもが大変なのに動画撮ってたんだ、私なら子どもから離れないみたいなコメントあったし(実際病院が許可しないと思うけど)
こういうとき忙しくてた方が気が紛れる場合もあるし、ずっと仕事しないわけにもいかないだろうに
公表してなかったから無理してたって可能性もあるからその場合ならゆっくりして欲しいけど 膵臓癌のやつとダブるな
どっちも事実だとしても関与したくないわ すぐに投げ銭しろ、お前らパチンコ打つくらいしか使い道ないだろ！ 美容の新ネタ投稿しても 「肌がすっごい綺麗になりそうですね！息子さんにも与えてみてはいかがですか？😃」みたいなコメント見れるかと思うとワクワクする >>135
恐らくそういうのはつかない
つくとしたら怪しげな商売だよ
宗教とか宇宙パワーの◯◯(商品)のような 難病指定の病気は今の医学ではどうにもならん
年取って怪我や他の病気と併発したりすると(´；ω；｀) >>54
本当だよ
写真見たけど包帯だかガーゼを全身に巻いてた >>54
様子見で草
本当だったとしてお前が何してくれるんだよ >>141
wikipediaには夫の姓になってる
結婚しますって時に動画観たら別居婚にするみたいな事は言ってた覚えがある メイクだか美容医療だか知らんがいくら綺麗になっても虚しいだろうな 溺れる者は藁にもすがる
変なのに騙されなきゃいいけど >>142
夫の姓なら籍入れてるかもね
遺伝子の病気って治るんだろうか >>145
変なのが入れるほど状況はよくないと思う
退院すらできないし >>28
ネタって言うか助けを呼び掛けてるようにしか見えないけど >>52
オッサンだからじゃね？
10代20代女なら知ってるわ 劣性遺伝子の掛け合わせで出現するから、仮に次の子作っても1/4の確率でまた出るらしい
つらいなぁ >>2
んなもん、親がローマ法王でもなんの足しにもならんわ 病気は気の毒だが既に世界中の研究機関に問い合わせ済なんでしょ？
この上誰が有効な治療方法の情報を提供してくれるんだ？
怪しい民間療法を呼び込むだけじゃないか 諦めて次産むべき
そのくらい無理ゲー、気の毒だけど 医者以上に正確で詳しい情報入るとも思えんけどな
むしろこういう発信にはカルトとか詐欺師が目を付けそう >>159
そうなんだろうけど藁にもすがる状態なんじゃないのかね
このまま緩やかに死ぬのを待つなんて親なら出来ないだろうよ >>161
遺伝性だと次の子も同じ病気の可能性高い 仮に研究者から連絡があったとて、まだ論文化もできてない効果の不明な治療法なんだろうし、そのために海外へ行くだけでも命がけになるから医者も止めるレベルだと思われる この病気で成人してる人もいるみたいだけど
小さいうちに亡くなるケースも多いのか？ >>167
表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、 軽度なものから 致死性のものまで重症度が様々です。 息子の型は最重症と言われる型で表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、 そして文献によりますが、 生後1年以内に死亡する事が多い事もあり
専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。 看護士でYouTubeやってて人気だった人だよね
ヒロルイド勧めて炎上したりしてた
元カリブラの人と結婚してびっくりしてたけど、子供も生まれてたんだ
何とかなるといいけど難病は難しいよね 子供作っちゃダメな組み合わせの夫婦っているね
同じ学校に兄弟全員同じ病気ってのがいた 予後はヘルリッツ型の接合部型表皮水疱症では、2歳未満の死亡率が高くなります。と、あるからお誕生日のタイミングで心づもりをするように担当医から告知されたのかもね… YouTubeで儲かった金を研究者に投資するしかねーな 関根りさ、よく炎上してたし元看護師なのにコロナ禍でどんちゃん騒ぎで飲み会やってたのドン引きだったけど、やらかした事全部我が身に返ってきて本人が1番反省してるんじゃないかな 普段いるアンチも触れないレベルで
気の毒な難病なんだわこれ
お前らまとめて開示されなさい >>168
oh...
なんとか耐えても一生痛みと戦うか・・・
辛すぎやん >>179
いくらでもいるだろ
散々募金活動してきたじゃないか 何もしなくても皮膚がただれて血だらけになってそこから感染症になってしまうのか
赤ちゃん痛いだろう気の毒すぎる 日本では先進治療が限定されてしまうから海外の権威に繋げてくれそうな書き込みがあってよかった
ほんと日本の医学は世界から遅れてしまったな >>99
インスタの1歳の誕生日お祝いしている写真が顔以外包帯巻かれていて、あとすごく小さくて本当胸が痛かったわ
ちょうど同じくらいに生まれた甥っ子が最近歩き初めてるの見ているから余計に 栄養が傷口から流れ出してしまうんだよね…だから大きくなれなかった
気の毒すぎる
海外で早く良い治療が受けられるといいな 本人はともかく
子供可哀想過ぎだろ
病気の中でもキツすぎる 朝鮮大好きアピールすると
運気がさがるがなwww
それとも在日朝鮮人か? >>187
この国は技術者がいなくなってとっくにスッカラカンなんだよ
mRNAなんて危ないもんバカスカ打たせて誰も止めないし
国民は世界一医療が進んでる国だと勘違いしてるからな できる方は動画を外国語に翻訳して拡散してほしいってお願いでカンパやクラファン募ってるわけじゃないんだし
あんまり辛辣すぎるコメントするのどうなの >>168
生後1年以内に死亡する
それが唯一の救いじゃないか
治る病気じゃないなら早く楽になれたらいいとおもう 検索したけどかなり深刻な病気だな
難病の子どもを使って再生数稼ぎとか思いたくないけど公表するかどうかは自由だけど何かやるせない 今まではともかく自分の子供だから助けたいのは当たり前
本当に最後の手段に出たんだろうね
感染出来ないから海外へも行けないんだろう
良い医師が見つかるよう願いたい >>197
再生数稼ぎどころじゃないだろうよ
子供の病気はひた隠しにしてなんとか今まで通りやろうとしてきたけど、もうそれも出来ないくらい追い詰められてる 久しぶりに動画見たら服爆買いしたり港区住みで金持ちそうだった
しかし金はいくらあっても治療法がないのか 阪大にこの病気を再生医学の観点で研究してる専門医がいて
つべでコメントしてるが
生まれてから一生涯全身やけどの状態が続くと言ってる
自分の子供がそんな病気になったらYouTuberだの関係ないわ
捻くれて辛辣なコメントしてる病んだ奴は哀れやなぁ… >>200
一年間治療しながら必死でお金貯めてたんだと思う
海外の先進医療なんてユーチューバーの稼ぎでも足りないだろうし >>196
難病だととにかく情報が欲しいのよ、少しでも良くなるなら何でもしたいから、そのためにとにかく情報が欲しくて動画にしただけみたい
私も患者会で知った治験治療に月1回飛行機で通ってたけどほぼ寝たきり生活になった今はもうゆっくりしようと思ってやめた
この子供の場合、色々な治療を試すことはさらに辛い思いさせることになりそうだから何とも言えないけどね 彼女は初期の頃から美容系ユーチューバーとしての立ち位置作った人だし
妊娠出産込みで同年代の女性の支持は多そう 子供のことを出さないのは、子供を持てない人への配慮だと思ってた人もいたようだけど事情が全く違ったね
何もなければ子のいる優雅な生活を見せつけてくれていたのだろう 日本に専門医いなくても、世界にいたらその情報は日本でも手に入って担当医から繋げてもらえそうな気もするんだけど
今までのように美容やらファッションで稼ぐのは難しいだろうし資金が必要だとしてもどういう展望なんだろうか >>27
妊娠の報告が2022年11月20日
出産が2022年3月12日
モデルナワクチン2回目接種を発表したのが2021年8月23日
ちょうど妊娠初期にワクチン接種してる >>209
ワクチンの前から存在する遺伝子疾患
両親の遺伝子の組み合わせでなってしまう病気
何も知らない馬鹿は引っ込んでろ >>204
じゃあ動画上げてないで知名度生かして
片っ端から各大学病院の先生に直接聞いた方が良いんじゃね？
専門家でも無い下手な情報来て教えられてもしょうがないだろ 子供が入院してて夫婦で交代で付き添って泊まってたよ
生活しなければいけないから動画も大変だな 動画上げるのがそんなにダメか？
1年近く自分たちでの色んな情報集めて治療したけど限界だったから世界中の誰かに呼びかけるために動画上げたんでしょ >>211
そう思う
家族にがん患者がいるけど、一番厄介なのが善意の皮を被った宗教、民間療法、怪しげな健食のおすすめをやり過ごすことなんだよね
この動画も既にキナ臭いコメントがついてるが
こういう方法で得られるまともな情報ってあるのかね？ >>211
なに、八方塞がりになってる人が
取れる手段取る事そんな腹立たしいの？ すごい色白だけど日に焼けても黒くならないタイプかね？
色白はメラニン色素をうまく生成できないとか日焼けに弱く炎症しやすいとか聞くが関係ある？ >>35
水疱って潰しちゃダメって聞いたけど
この病気の場合は違うのか？ >>58
トップYouTuberでもアメリカで高度な治療受けられるほどの金は持ってないってことじゃね
莫大な金がいるだろうし 5chで荒らしに対して説教しても意味なくね
むしろ構ってくれた 自分の行為に価値が出たと喜ぶ >>210
それを言ったら、帯状疱疹・ブレインフォグ・脳梗塞・心筋梗塞etcだってワクチンの前から存在する病気じゃないか この病気の根治は不可能だよ。1歳まで持てば良い方。この夫婦の遺伝子の組み合わせが悪いな。
2子3子もなる可能性がある。 >>222
批判する事が目的の奴に構うだけ無駄
ワザと暴言吐いて構われれば構われる程んギモヂイィィって脳汁出てる気持ち悪い奴なんだから >>218
遺伝子組換えでも出来なきゃ
根本的に治しようがないでしょ
枕の日本は外国なら治る意味ではない 結果とか将来でなく今、我が子を救いたいんだよね
少しでも治療があるならという親の想い
諦めないんだよ命を >>178
感染症甘く見た結果難病の子が産まれるってとんでもないブーメラン >>221
遺伝子疾患だと何回言ったらわかるの？アホなの？ いかなる先進医療にもチャレンジしたいと言ってたけど、チャレンジさせられるのは子供だよ
なんだかな この人ってデパコス何十万円分一気に買ったり海外旅行ばんばん行ったり
叩かれても「自分で稼いだ金を自分で使ってなにが悪い？」と完全論破だし
YouTuberうまくいかなくなったとしても元看護師だから収入保証されてるし
女が望む全てを手に入れたって感じだったのになぁ >>228
あのワクチンは遺伝子に作用するんだから遺伝子疾患に繋がってもおかしくないけどね >>231
繋がるとか関係ない
遺伝子の組み合わせでなるのがわかってる >>223
君を怖がらせる話をしようか
一般人が聞いたことある難病は
因子を皆が持ってるんだぜ
引き継いだが発症しなかった
又は発症前に亡くなり判明しなかっただけで君の子や孫は何らかの難病、障害は10%程度で引継ぐガチャを永遠とやってるのが現代人よw どこにでもわくね
ワクチンノイローゼの精神疾患の人
身体何ともなくても頭があれだとどうしようもないね >>232
だから、その遺伝子がモデルナ接種後なわけでしょ
遺伝子に異常起きてる状態で妊娠出産したなら充分可能性として考えられるでしょ
バカなの？ ワクチンで遺伝子おかしくなるんだー
まず精神病棟に行くことをお勧めします >>235
は？代々受け継がれてる、生まれ持った遺伝子だよ
馬鹿なの死ぬの？ こんなヤツ知らねーよ
何でこんなので芸スポでスレ立てるんだよ >>209
修正
2021年8月23日 youtubeでモデルナワクチン2回目接種を発表
2021年11月20日 youtubeで妊娠発表
2022年3月12日 インスタで出産したことを報告 >>209
この病気持って産まれてくる子供は増えてるのかね？
もしくは他の病気でも この病気の人のブログ読んでみたけど治しようがないのは厳しいなぁ >>237
お前論理的思考弱いな…
モデルナワクチンは遺伝子ワクチン、しかも発展途上でどんな副作用が出てくるかわからない代物だよ >>1
このまま成人したら一生苦しむから今のうちに死なせてやれよ これとか魚鱗癬とかグロい症状モロ出しで激痛まで伴う病気は親も子供も本当に気の毒 >>243
おまえメンデルの法則も知らなさそうだな
ご愁傷様 エクサージュの香りがめっちゃ良いことを教えてくれた関根りささん >>217
この病気の場合は皮膚の接着が弱いから 水疱が出来てしまうと潰さない限りどこまでも広がっちゃうんだよ >>230
運を使い果たして借金しちゃったみたいに見えるね 反ワクに構うな
大人になるまでに知性も教養も品格も
身につけられなかったただの悲しい生き物なんだから この病気の子供を持つ親としては 今回公表してくれた事は病名の認知にも繋がるし本当に有難い
皮膚科医ですら知ってる人が少ない難病なんだよ うがった見方しちゃうけどさ、本人も
遠くない未来に息子は死んでしまうと言ってる
この段階で公開するのはもう意味ないの分かってるはずなのになんで公開？
世界に情報発信したいのは本当は子どものためではないのではないかと思っちゃう >>257
藁にもすがる思いだろ
占いや宗教が飯食えるのがこれだわ
人は本当に追い込まれたらみんなアホになる 少しでも良い方へ向かう事を願ってる
そしてリサとジョージが霊感商法や変な信仰に染まらない事も願ってる 治験だからね
高齢以外特に出産控えた若い世代は避けるべきだよ
とか言うと基地扱いだけどずっとw ワクチンが原因なのかは解らん
どれぐらい流産、障害児が増えてるか
政府は知ってるのかな？ >>262
少なくともお前よりは知ってると思うけど？ >>60
世界で二カ国くらいは、申請で認められれば、どこの人でもできるよ 劣性遺伝って言葉初めて聞いた
両親共にキャリアってどんな確率よ…辛いな 朝鮮半島大好き大好きアピールをすると、運気が下がるなあ
いまだに理解できないらしいwww
それとも在日か?www
看護師をしてたのか?
パートナーの皮膚の違和感を見て、これはヤバイかも?
理解できなかったのか?www
ステロイド処置地獄かなあ
道化師様魚鱗癬なんちゃら同様、皮膚の異常は遺伝子異常レベルだからなあ もし神のお告げでyoutubeをすっぱりアカウント削除すれば子どもが助かると言われたら従うかな？ 金稼ぎに子供の病気使えるメンタルがあった方がまだ救いあるわ
これはしんどいし、親の気持ちになると壮絶な苦悩だろう 世界中に問い合わせた？
まさか日本語？ｗ
翻訳英語とか読んでももらえねぇぞ？ こう言っちゃなんですが
youtuberとしてはネタになりますね こむぎって名前でYouTubeやってる女の子とこの病気だな
接合型ではないと思うけど、それでも普通に生きるだけでもかなりキツい テレビで医療的ケア児を持つ親の生活を見たけれど
数分事にタン吸入したりと介護が大変そうだった
この子の場合も退院した所で在宅で色々ケア必要だろうし
お金と時間が無ければ親子共倒れになりそうで考えるのも怖い なんだろう遺伝子治療か全身の臓器移植するぐらいしか思いつかんわ 金はむちゃくちゃあるのに金かけても治らない上に
次産んでもこのタイプが生まれるって可能性高いのが
上でも言ってるように人生の運を使い果たして運借金してしまったレベル >>123
むしろ美容系では最古参だよw
HIKAKINはじめしゃちょーに続いて女性で1番有名なのは関根りさって雰囲気だった時ある たぶん遺伝子治療すれば治る
YouTuberでだいぶ稼ぎまくって余裕で億持ってるだろうから成金パワーで医学の発展に貢献していただきたい >>211
そういうこともしてるみたいだけど、海外の情報が入ってこないから知りたいんだって
色んな言葉に訳して拡散して欲しいって言ってたよ 今までの動画広告収入や自身がプロデュースしてるコスメの収入を考えれば、今後爆買いや豪遊旅行を控えれば治療費の足しにはなるんだろうけど、再生数の伸びる動画上げないと収益がなぁ
あとは自身のコネクションを活かして色んな人にお願いするとか
友利新先生とも仲良いし、友利先生も専門医ではないけど皮膚科医だから知り合いで有能な専門医知ってるかもしれないしね >>278
周りのYouTuberがリツイートしてくれてるから拡散力すごいね。 >>279
暇だったから海外の治験とか読み漁ったけど
接合型はハーバード等含め世界で12例しか成功例がないし
それも完全な物ではないからなかなかに厳しそう
読んでるとここの子供は1歳超えてるの奇跡に近い
もう自分で栄養も取れてないから夏までが勝負だと思う >>37
オランダ旅行決定！とかニュースタイトルだけ見た >>284
全ゲノムシークエンスして遺伝子治療しかないわな。
それやっても、厳しそうだが。 この病名で検索するとグロいやつ？
怖くて調べられん まぁまぁグロい
火傷した皮膚の状態って感じだから血とか苦手ならやめた方がいい 夫のジョージが精神疾患で投薬治療を受けているという動画が2～3年前にあがったが、そういう薬が子供に影響するってことはないのかな？ >>289
ねーよ 祖先から受け継いできた難病のキャリア同士が運悪く出会った結果病気が子供に発現してるんだよ
少しくらい調べろ
ちなみに誰しも病気の劣性遺伝子を4個は持ってるらしいから明日は我が身だぞ >>51
そうなのか
肌の美容で売ってるYouTuberなのに子供の肌がって
因果なことでびびるな さすがにこれを茶化したり批判してるやつは人間失格だぞ・・・ >>30
>同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある
沢山いねーぞ
200万人に1人だぞ
しかも重傷者はさらに少ない
患者が少なすぎて専門家がいない病気なんだから 結婚続けても次行っても、もう妊娠自体ためらうだろうよ
子供のいないこと前提の人生設計にするしかない
二人共に そんな稀な病気は医者も治療法を探したりしないだろうし薬とかも研究しないだろうしな
言い方が悪いけどコスパ悪くて無駄だから >>293
気の毒だと本当に思う
しかしこれは驚いてしまうのは仕方ないだろ
茶化すつもりはまったくない 知らないのに書きに来てるヤツ何がしたいの
誰かがやらかしました迷惑行為しましたのレベルじゃないスレに 水疱症自体は10万〜20万人に1人の確立だけど 接合部はその中の10パーセント程度
自分が知ってる接合部型の子は海外で2人（姉弟）日本ではこのYouTuber含め5人 計７人しか知らない
そのうちヘルリッツ型は4人 そのうち3人が1歳未満でもう既に亡くなってる 遺伝疾患持ちの女が妊娠して叩かれてたのを思い出した
あれどうなったんだろう 2人目も1/4で発症するからもう子供諦めたほうが
それか金あるだろうから遺伝子検査して発現してたら堕胎とか？ こどものこんな姿みるのも辛いし
遺伝的疾患っていわれるのは余計に辛いな カリスマブラザーズを当時よく見ていたなあ
今回の件とは関係ないが、この夫婦、結婚当初から別居婚を公表していたな >>296
逆にそれだけ稀な病気なら相手が変われば病気の出ない子供ができそう お肌とか粘膜が激弱になる病気？
抱っこすることすら難しいのかな…
かわいそうになあ >>309
抱っこどころか自分の重さや生きるために必要な動作ですらあかんやろな
つべで見た患者はシーツが血だらけやった >>309
めちゃくちゃ簡単に言うと引っ張ったら蛇の皮みたいに剥ける
粘膜（口の中や肛門）も少しでも硬いもの食べたり歯磨きしたり便捻り出しただけでベロベロ剥ける 抱っこするにも包帯越しはしんどいだろうな
研究しようにも患者自体少なく寿命も短いって難しそう >>77
勝手な憶測で語らずもっと慎重に発言した方がいいよ
付き添い入院してるよ夫婦交代で ここは5chだからとか言ってる人いるけど
検索したら出てくるから本人たちの目に留まるかもしれんのによく好き勝手言えるもんだわ この人って緊急事態宣言で国がホームステイ呼びかけてた時期に人気YouTuber仲間達と大勢でどんちゃん騒ぎして炎上した人か… 誹謗中傷は5ｃｈでも最近は訴えられるからな
気を付けて発言しとけよ 調べてみたら本当に大変な病気だ
3歳の子供いるからすごくつらいのが解る ここ以上にYouTubeのコメ欄もかなり酷い
丁度いいからゴミどもはみんな捕まっとけ >>113
関根は結婚してる。別居婚なだけ。子供も結婚後に出来てる。籍入れてない事実婚のYouTuberと勘違いしてない？ この二人の子だから顔立ちはすっげー可愛いんだろうな
ひどい病があるもんだな…つらい >>320
そんなのあるか？心配コメントばっかりじゃね >>323
いや…見てきなよ
新しい順でソートして
本当人間って性悪説だなと思う >>324
お前ゴミだな
金くれなんて一言もいってないし
そもそも金突っ込む治療法がないから動画で情報くれと言ってるんだけど？
マジお前ゴミすぎて引くわ YouTuberだからとか韓国とかワクチンとかこれまでの行いのせいとかよく言うわ
動画も見ずに適当なこと言うやつらばかり
このご時世に匿名なんて関係ないのに そもそもクラファン募ってないし
クラファン募る以前に治療法がないからなんとか少しでも可能性を探りたいって動画でしょ >>113
無痛分娩が余裕とか、出産知らないあたおかな発言だな >>113
動画よく見てるくせに、全力で妬んでる喪女惨めすぎて哀れw >>326
そんな顔真っ赤にしてどうしたお前w
これから始まるのか…って言ってんのにちゃんと読めよ関係者がwww >>210
コロナワクチン接種が始まってすぐ26歳の女性看護師が死んで
脳梗塞の疑いと報じられた（テレビでは報道されなかった）時も
医者がしたり顔で「ワクチン打ってたった4日で血管が詰まるわけないじゃんｗ偶然偶然、デマデマ」
みたいな意見をマスコミに堂々と発表してたが
時間が経つにつれてワクチンによる血管系、梗塞系の症状で死亡する患者が増えて
現在はこの26歳の看護師も「ワクチンとの関係が否定できない」として厚労省が被害者として認定している
コロナワクチンは遺伝子に影響を与える事も、また帯状疱疹など皮膚疾患毛の患者も余りにも多く
ワクチン被害の症例に水疱症の例があることも報告されてるのに
ワクチン被害を疑われるとワクチン信者の素人がしゃしゃり出てきて
知識もないくせｎ「関係ないﾑｷｰ」とヒステリー起こしてるのは何故なのか >>308
潜性遺伝（劣性遺伝）病のキャリアーは数百人に1人と推定されるため、キャリアー同士が偶然結婚する確率はおおよそ10～20万人に1人程度と推定されます。 自分中〜重度の間位のアトピーだから
当時ヒルドイドの件は呆れたけど
難治な皮膚疾患だからこそ子供の件は本当に気の毒で痛ましい
どうにか良くなって欲しいよ
これに大してどうこう言える奴は本当に人間として終わってるゲロ以下の存在だと思う アトピーどころかそもそもちゃんとした皮膚がないまま生まれてきた感じじゃないの？ これ親も大変なんだろうけど、youtuberだと同情できないんだよなあ >>342
それはない
産後ケアホテルでちゃんと沐浴させてる動画がある あーこの人がヒルドイドで炎上した人だったのね
水疱症での処方なのにヒルドイドが個数制限かかってる理由が美容目的の人が居るからと説明されたなー
まさかそのご本人の息子さんが水疱症とはねえ >>316
過去に度々炎上していて、緊急事態宣言中に、YouTuberの31人飲み会に参加していたからだと思う。
その時、旦那は不参加で、この嫁が参加していて、男に体を触られていた写真が撮られていたよ。 可哀想だな(´･ω･`)
皮膚が真っ赤なケロイドみたいなる病気だよね 子供は気の毒だと思う
藁をつかむ思いも痛いほど理解できるけど外からたくさん情報収集して担当医師が頭かかえるようなことにならなきゃいいけど
輸血と違うでしょ
以前、皮膚科医が患者さんが色んな見聞だけで勝手に話をされる人がいると困惑するって言ってた
医師が見聞で治せるなら我々医師いらないでしょって
医師から情報収集発信した方がよいと言われるのか？
youtubeで救われるなら願うけど 2人相当勉強してて今探してる治療法をいくつか提示してる
5月に学会もあるらしいから誰かと繋がるといいね
希望を捨てない姿勢を応援したいよ 最近は海外行ったり犬と旅行したりしてたからてっきり快方に向かっていたのかと思ってた
かわいそうに 子どもが苦しむのはキツいわ
なんの足しにもならんかもしれんが
良くなってほしい >>351
この病気は日本でできることに限界があるんだよ
自分たちに出来ないことに臍を曲げるような医師なら変えた方がいい YouTubeで誰かと繋がるじゃなくて担当医と連携して繋がるべきではないか
同じ疾患を患っている親達もいるけどYouTube配信してる？
子供の病気にではなく親が反感かうのわからなくないんだよねYouTuberとその仲間達 関根本人なのか身内なのか読解力ないくて笑った
日本から出ていけばいいのに 日本医療、医師を批判する言い方辞めたほうがよろしいのではないでしょうか。少なくも今病院にお世話なっていますよね。的はずれな擁護がいるのでびっくりです。 何か病は悲惨で本人は可哀想だけど、病に苦しんで動けない人多くいるからね…
知らないからチラッとTwitter見ようとしたけど
商売？だからか知らんけど そんな大変言いながら買い漁りとかブランドどうこうやっててバカみたいに見える
本気でキツけりゃそれどころじゃないわ
ユーチューバーだかの商売上と、苦しんでるのはお子本人で、この方は元気だからメイクだ服だと気分転換なりやるにしても、違和感すぎるわ なんか被害者像の押し付けみたいだね
難病の子供がいるからってずっとメソメソしてたら治療費も払えない
一年近く、公表しないで担当医と連携して治療してたわけでしょ
それももう限界だから情報を募るってそんなおかしなことか？
担当医が優秀でも、他にも患者はいるし世界中の実験的な治療の情報を常にキャッチアップするのは不可能
ましてそもそも症例の少ない難病なんだから 本当に苦しいのは病人本人
周りもそうだろうけど買い物ばかりする元気あるってすごいわ >>362
病に苦しんでるならジッとしてろ、買い物するな、気分転換するな
ってか？あたおか草
>商売？だからか知らんけど
知らないのにテキトーこくなよオバハンw >>362
そんなあなたにお返事来てるよ
>よくそんな状況で普通に動画上げれるよね? と言われる事もありますが、 何かできることがあれば北極でも南米でも 明日すぐにでもプライベートジェットチャーターして向かえるように頑張るぞ! が今の私の色々なモチベーションです! (稼がなきゃ!) なので今日もアプローチ続けつつお仕事行ってきます! >>7
医療ドラマの凄腕の人は多くが外科だから、この病気が外科的治療で治るものでないならこの中には居ない 当事者になってみてわかることなんだよな
我が子だけじゃなく苦しんでる子供達はたくさんいる
これを機に難病を抱えている親御さんたちの為の基金を設立してくれ
手始めにマクドナルドハウスに寄付してくれ
一般人よりかはお金持ってるのだから... 拡散してるトップYouTuberたちは
これを機に自分たちの贅沢の為に使う金を
こういう困ってる子供達を支援する為にお金を使うようにして欲しいよな
高級コスメや高級料理、高級ブランド爆買い、無駄に同じもの買ったりする行為とか >>371
そのうちやるんじゃね？
なんたら基金とか海外の有名人がよくやってるみたいに ここで何もしないトップyoutuberは我関せずみたいな心の狭い奴認定するわ >>108
YouTubeは仕事なんだから当たり前だろ
全てをネタにしないと勿体ない >>371
贅沢品は全額経費になって返ってくるから仕方なく使ってるだけで、寄付とかは経費にならないからやらないだけだよ 接合部型表皮水疱症は知らんが、かみさんが後天性表皮水疱症で闘病生活10年超えた。
それでさえ日本に50人居ないらしい。
最初は難病指定されてなくて入院費でおったまげた。
今は難病指定されて少し助かった。 こういうネタで準備始めるのは詐欺師かカルト信者じゃね ワイYouTuber興味なさすぎてこの人初めて知ったんやが子供良くなるとええな
広告つけてないなら動画上げてたってええんやないの別に 何となくのイメージだけど
東海村の原発事故で亡くなった人の
皮膚みたいになるのかな >>373
なんでそういう発想になるんだ？
この関根ってYouTuberも自分の子どもが難病に罹るまでは何も活動してなかったんだろ？
他のYouTuberが病気に限らず何か困った時に毎回助けてたのか？
関根って人が困った時だけ助けなくちゃいけないゲームなの？ 今の主治医に失礼とか言うけど難病の子ってとりあえず延命して寿命迎えるの待つみたいな処置しかしてないよ…
産まれてから一年以上は黙ってたんだからそこは親もよくわかる >>384
だな。かみさんも直接命に関係が薄かったので症状緩和でステロイド剤漬け。
今はメッシ以上の立派なステロイダー完成。
多分亡くなって火葬したら骨は少ないと思う。 気の毒だけどこのまま生きても、本人はかなりハードで辛い人生だよ
見た目で差別も受けるし、恋愛、結婚とハードルが高過ぎる お子様亡くなって数年したら離婚かもな
昔からYouTube観てたしお似合いの2人なのに残酷だ YouTubeもインスタもTwitterもここの比じゃないくらい酷いコメント多くて驚くw わかりやすくおっぱいとか出さないと外人は見ないと思うよ 皮膚が皮膚として機能せず常に全身やけどみたいなただれた状態が治らないってことだよね
痛いだろうなあ
赤ちゃんだから泣くしかできないだろう
気の毒すぎる… >>389
まじ？このご時世によくやるな
まあここも大概だけど まあ、ステロイドで酷くなったアトピーも全身ズルムケになるけどな 息子さんが亡くなった後に病名非公開にしても珍しい病気なら尚更何かの拍子に漏れることはあるだろうし、その時に叩きたい奴は「YouTuber夫婦なんだから拡散すれば良かっただろ、怠慢だ」、「金はあるんだから最期まで足掻け、実質ネグレクトで虐待だ」とか言ってくるだろうしな
どうせ何しても叩かれるなら最大限に足掻いて納得した最期を迎えたいわな ステージ4のすい臓がん治せる病院なら
何でも治せるぞ
あいつらに病院紹介してもらえよ 可哀想だけど痛みを取り除くことだけを考えてやった方がいいよ 安楽死させてあげた方がいいのではと思えるぐらい可哀想 妊娠中の事前検査で発見は出来ない病気なの？
その場合2人目作るのも怖くなるよな ちっこい火傷でもかなりヒリヒリするのにね
全身そんなんやったらたまらんわ
この病気の子お風呂の時間は泣き叫ぶってね
つらすぎ >>400
怖いも何もこの病気の遺伝子を持った二人がたまたま結婚したパターンだから子供に遺伝子する可能性は25％
さすがに二人目をとなったら養子にするんじゃね 胡散臭いエセ医療みたいなコメントばっかり集まってるな
まあそんな激レア難病に関する有益情報なんて得られるわけもないが… 昔なら産婆さんがしめてるケースじゃないの
ちっこいのに可哀想に >>402
遺伝子疾患と遺伝は関係ない
二人目もそうなるわけではないぞ >>407
完全に運だからね遺伝子疾患は
誰でもなる可能性がある 関根りさの家で犬に初めて子供合わせた時の動画見た時生まれたてみたいに肌が赤いなー赤ちゃんってこんなものなのかな？と思ってたけどこの病気のせいなのかな？なんとか治ることを祈ります これはキッツいなあ見た目もしんどいし痛そうでたまらん 次の子は病気でない可能性があるとか言ったって作る気になるかね？
外れたらまた文字通り死ぬほど苦しい思いをさせるのに
こうなるとわかっててこんな身体に産んだんかって言われるよ 初めの頃子供連れて旅行行ってた動画あったけど
生まれてすぐは発症してなかったのかな
それともフェイクだったのか >>415
こむぎさんも
>私が表皮水疱症だとわかったのは乳児期で、何かしらの異変があったことから両親が病院に連れて行って、診断を受けたと聞いています。
と書いてあるので、生まれて見た目ですぐわかるような病気ではないのだろう 産まれた時は普通に自宅でお風呂に入れてたよ
ただ、よく泣く子だなと思った記憶がある 生まれた時に皮膚が剥けてる子もいれば剥けずに綺麗に産まれてくる子も居るよ
新生児期とかは動きも少ないから水疱になる事も少ないけど動けるようになってくると関節やよく動かすところが剥ける YouTuberのこむぎさんは兄弟いるらしいけど
表皮水疱症はこむぎさんだけなんだと >>416
今は類天疱瘡に包括されてよかったよな。
少なくとも金銭的負担はかなり軽くなる >>346
これよな
関根りさ、ヒルドイドで検索すると分かるけど >>346
あー…ヒルドイドの人か
美容系の人達のせいで処方個数の制限がかかっちゃったようなもんだよね
で、今この人はヒルドイドが本当に必要になったのに処方制限がかかってるから沢山貰えませんと
大変だな 先進医療とか何でもやるって言ってたけどお金は余裕あるだろうからそこに関してはよかったよね。これが普通の家庭なら金銭的に無理だろうし これ綺麗事抜きで言ったら生き延びたところで幸せなの…？ オランダなら安楽死勧められるじゃろな
治療法ない対処療法だけで苦しみ続けるって地獄やで ヒルドイドの件も小麦粉パックもそうだけどこんなにリテラシー無い人が大量に寄せられる真偽不確かな情報をちゃんと精査できるのかね >>346
すごい因果だな
なんでこんなに繋がるんだろう
何かの波動なのか
不思議な世界に興味持ちそうだ >>346
これこそ因果応報じゃん
>>430
表皮水疱症自体をみてくれる病院はあるからそういう大きい病院じゃない？表皮水疱症で動画出してるこむぎさんは通院してるし >>315
看護師の資格有り
実際に看護師としても働いてたことも有り
そんな人がヒルドイドにコロナ禍で飲み会とやらかしてたからそら炎上するわな >>315
男に触られていた写真を撮られていたよ。その頃、もう妊娠中じゃ？って後々言われてた。
旦那は不参加だったみたいだね。 都会ではなく新鮮な空気がある北海道とかのド田舎に引っ越せば
どうにかならないのかな？ 誰か知らんけど
過去動画見たら服とか買いまくって
自慢ばかりじゃないか
俺のように質素に生きている人間からしたら羨ましいです
そういう人が急に助けてとか言われても
申し訳ないけど助けたいと思わない それがこの人の仕事だとわからんのかね
そういう人が他人にしてやれることはないだろうし、気にしなくていいと思うよ >>438
環境によって引き起こされている症状じゃないのに、田舎に引っ越したところで何の利点があるんだ >>257
亡くなった後にやれることは全てやったけどどうにもならなかったから仕方ないと納得したいでしょもっと何か出来たかもしれないと後悔したくないじゃない 朝鮮半島大好き大好きアピールすると、運気が下がるけどなあwww
それとも在日朝鮮人か?
道化師様魚鱗癬なんちゃら同様
皮膚の珍しい疾病は、遺伝子レベルだからな
ステロイド地獄かいな?
パートナーの皮膚をみて違和感を感じなかったのか?
看護師をやってたのか?ほんとに >>447
親同士の遺伝子の影響だから、片方だけでは無いみたいですよ。
組み合わせが悪かったっていうことになるから、この夫婦は第二子でもリスクがあるから、子供を持てなくなるってあちこちに書いてあるよ。 流石に再生数稼ぎってので
片付けてしまうのは神経なさすぎ
自分の力で何かするには
動画で公表するのも一つの手段でしょ 別の人と子供を持つ人生か、あくまでも相手に拘るか
別居婚と聞いたけどどういう選択をしていくのかな 家族の不幸でも何でも動画にしてそれを全世界に公開する
それがYouTuberの生き方 youtuberって元々普通の人の感覚とは違うからな
子供が病気になった場合もそりゃ生き方が異なってくるわ
そこを今更ごちゃごちゃ言っても仕方ない
自分はこの病気のことを知らなかったので、多くの人に知って貰える点では一般人にとってもよかったんでないかな？
予備知識なして街でいきなり会ったらびっくりしてしまうよ >>437
youtuber31人“自粛破りの大パーティ”が2021年6月18日で出産が2022年3月11日頃だから、その頃妊娠した可能性もあるよね youtuberは自分の不幸はもちろん他人の不幸も使えるものは使えってやつらばかりだからな 全国に5〜600人しか患者がいない稀少疾患で
かつ有効的な治療法がない病気なら
多くの人間に知ってもらう方がよっぽど有用だろ
腐してる奴は頭悪そう どうせまともな新情報は来ないだろうから対応の必要ないし、気晴らしに配信でもいいよな
もうしてやれることもないんだろうしね >>437
コロナ禍中の飲み会を叩くのはともかく妊娠中に男に触られてる！って叩くのは草生える
童貞かな？ 捻くれすぎてここまで的外れに穿った見方しちゃうと
末期のねらーだなと思う 自分ならゴミみたいな情報（誹謗中傷含めて）がわんさか寄せられる状況に耐えられないけど慣れてるから平気なんだろうね
その辺はさすが何度も炎上してきたyoutuberよ >>346
すごい、不謹慎だけど因果応報って感じだ・・・ 治るといいね
正直youtuberとかどーでもいいけど
どうせこれも商売道具だし
>>460
その499～599人は発信して同情されることもなく悩んでるんだろうね >>346
かなり炎上したねあれ
まさかこんなことになるとは >>467
>その499～599人は発信して同情されることもなく悩んでるんだろうね
支離滅裂な妄想草 >>467
おまえバカだろw
何で「499～」になるんだ？
498人目はどうなるんだ？www
アホすぎ さっきインスタライブで自分の遺伝子の検査を海外に送ってると話してたよ
次子供を考えるなら体外受精とかにするから普通妊娠はしないと
あと宗教の勧誘来るのが迷惑らしい 数年前に自分は 自分と旦那の遺伝子検査をして結果が出たら次の子の羊水検査が可能になると聞いていたんだけどヘルリッツの接合部型はまた特殊なのかな 妻俺は似たようなものだが病名ついてるだけまだいいとおもうよ もっと前の時点での話をしてない？
受精卵の時点で調べるとか >>470
多くても100人は発信してそうって予想違うの？
101人目がどうかは関係なくね？ >>346
怖い…
でも、赤ちゃんにはなんの罪もないのにツライ思いをしているのは
本当に可哀想。
1日も早く良くなりますように。 >>475
国語的な読み間違いを指摘してるんやで
あんたも国語苦手なのか？w
>>460が「ご、ろっぴゃくにん」って意味で書いてるのに、
>>467は500人～600人と誤解して、「499～599人」って意味不明な書き方してる
それを揶揄してるんだが >>477
元記事嫁
治療法のない病気でおそらく余命宣告もされてその時を待ってるだけの状態だよ >>484
単発ID乙w
100人がとか、101人目とか俺には関係ないだろ
読み間違いを指摘してるだけやで
仮にお前の斜めな話に乗っかるとして100人の発信者いるなら10人くらいすぐ出してみろ
馬鹿は無理して噛みついてくるな
雑魚w >>485
ガチのアホだなお前
適当な予想になんでそこまでするんだよ
そいつがそう思って書いたんじゃないのって予想に無駄に噛みつくな >>486
お前が噛みついてきたんだろうw
日本語を理解できるまでROMっとけw
雑魚w >>487
あれで噛みついてるとかガラスのハートだなお前 >>478
精子、卵子って同じじゃないんだ
無知で同じ人からは同じものしかないと勝手に思ってた
今回は一部が壊れた遺伝子を引いた感じだったのか >>460
それを知って何すんの？
あー可哀想だなとでも思えば良いの？ >>490
頭悪いって言われたからって
顔真っ赤にしてムキになるなよw >>489
優性劣性それぞれの組み合わせで
劣性×劣性の場合のみ出現するから
それ以外の3パターン出現しない
だから上にも書いてあった25%の確率なんじゃない？ 木下ゆうかを虐めて炎上した記憶
以来久しぶりに見た ガレソがまとめた誹謗中傷コメ凄いね
これが人間か…
全部開示して賠償金請求したら
この難病の莫大な研究資金に当てられそう 知人もそうだが 難病が遺伝するとわかっていながら子供を作る奴ってなに考えていきてるんだろう？ 親の気持ちを考えるとなんとか治療したいだろうが、幼い子をこういう難病で生かし続けるのも酷な気がしてしまうな >>497
組み合わせってあるんだよ
最初からわかっている遺伝なんてごくわずか
生まれてみないとわからない組み合わせってあるのさ まあ今動画拡散されてるようだから、新しい情報があったら入ってくるよね
公開した意味はそれだろう
370万再生だと
YouTuberの利点 >>497
この人たちはわかってて作ったわけじゃないでしょ >>498
生かし続けるというか、敢えて不潔な環境に晒せばすぐに死んでしまうけど
それやるのは人間じゃないと思う >>497
わかってる障害についてはそう思うね
知らなかったら避けようがない >>488
IDコロコロのおまえが豆腐メンタル、ピュアハート
国語を勉強してから出直してきなさい
それまでは視界に入ってくんな、クズが！w >>463
腰に手を回したり、後ろから彼女の両腕を触る形で立っていたり、常に隣にいた状態で、どういう事？って炎上してた。
文春オンラインにて、当時の写真まだ掲載されているから、見てみれば分かるよ。 >>497
嫁さんが次は自然妊娠はしないって言い切ってる。
体外受精を受ける位しか手段が無いって。
2人目も同じことになるリスクがあるから、もうそれは嫌だって。 >>419
遺伝について
教えてくれてるのにややこしくてごめんねと言うこむぎさんは優しい人やね
https://youtu.be/ZOqVVHZ1jSc 情報を集めるのは悪くないけど焦りすぎて精査してませんでしたはやめろよ？ つべで泣いてたけどインライはやっぱ看護師なんだなと思った
あれやんない方がよかったね >>512
型が違っても型が同じでもまたそれはそれで
それぞれに症状の出方は違うけど表皮水疱症という共通点はある 関根りさって看護師特有の気の強さすごいよね
鬼強メンタル
女社会で勝ち残るタイプ 日本から来たとわかると
料理にツバなんちゃら
ノコノコ行く在日朝鮮人じゃあるまいしwww 出生前診断NIPTでもわからないのかな
関根ならやってるだろうからわからないのか ３１人飲み会からずっと転落中だな
やっと出来た息子も難病指定とか可哀想 >>518
分かるとしたらそれより前段階の着床前診断でもできるんじゃないかな
対外受精して子宮に戻す前だからPGT-A？
無知だから間違ってるかもだけど >>519
子供さんのことは不幸だなと思うけど本人達は金持ってるし転落とは思わない インライ私は見れて良かったと思ったよ本人がくよくよしてないで子供のために全てできることしてあげたいって強い意志を感じたし関根りさは母になったんだなと思えたよ >>37
いつのまに根治するレベルまで回復してるらしいね
奇跡だね！ お母さん痛いよ〜熱いよ〜助けてよ〜 って関係ない動画にコメントしてあげたい >>513
有識者や主治医に相談するって言ってたから大丈夫だろ 自分達は自粛要請を聞かなかったのに自分達のお願いは聞いてほしいのかーって思ってしまう 3年以内になくなってしまうのか。
生まれてきたのに悲しいな・・・
出生前診断で堕胎させてあげられないものか そんなことまで動画のネタにして再生数と知名度up狙いとか 病院出て外泊した事ないような事を言ってたけど前に家で犬と対面させてたよね？
出産して1度退院した後に症状が出始めたのかな こういう遺伝子持ってる人どうやって見分けるん？
二人とも肌にそんなに異常はみえないし
知的発達ダウン身体遺伝子障害
子供まともに産めるの宝くじ並みだな >>534
産後ケアホテルで水疱があちこちにできるのに違和感を持って、もっと長く滞在する予定を切り上げたと言ってた
>>531
すでに家族に重い遺伝病の人がいる場合は受精卵の時点で診断できるみたいよ
それか海外に送って大金払ってみてもらうか >>536
4月くらいに行ってたやつか
関根の誕生日は家にいたのになって思ってたんだよね
教えてくれてありがとう >>367
産後のダメージが変わる
最後に捻り出す瞬間に必要な体力を温存できたりとか
無痛にしたところで痛いという人は多い 日本の無痛分娩は陣痛起きるところまでは麻酔入れないから痛いのは痛いよ
それでもやるのは体力温存のため
痛みに拘るのは精神論以外の意味ないから ワクチン以降、この手の問題がどのくらい起こるかが鍵だな >>530
息子が親の因果で一生自粛することになった 病気調べあげてるなら民間療法にも宗教にものめり込まないと思うよ
そんなレベルの病気じゃないからね 悪い意味で >>549
それも人による
手の施しようのない重病の子が生まれた意味は？でスピ系は割とテンプレ ＞世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し
具体的にどこに問い合わせたのかを書かないと・・・ >>553
海外の研究機関に素人が問い合わせなんか出来るのかね？
そういうのを斡旋するブローカーみたいなものが有るのかな？ そら問い合わせ位は出来るだろ
なんでも難癖つけるんだなw > 「もし2人目が欲しいってなったら、4分の1の確率で同じ病気になるって言われたの。無理じゃん、そんなの…」と複雑な胸中を吐露した。
その無理な状況でも子供は生きてるわけで、、
言葉尻を捕まえるわけじゃないが、懸命に生きているのに親が2人目を想定してる上、こんなこと言ったらこどもが可哀想だよね。 すぐこういうこと言うやついるけどそりゃ普通に考えるだろなんで駄目なのかわからん。 人生において家族計画は大事でしょ
二人目を考えるとしたら体外受精ときちんと言っているし >>556
怖いのう
本人たちはどんな事を口に出してるのか理解できないんだろう
顔出しYouTuberだからアレな感じなのはデフォルトなのかもしれんが >>60
いや自分の子供なら安楽死させるわ、アトピー48年ずっとステロイド漬け結婚無理彼女無理風俗無理、タバコ酒止めたら治るかなと思って20代の時にやめた変わらない、仕事ストレス？仕事変える意味無し、本当に治らない。この子に頑張れとしか言えない、俺はもうダラダラ生きてるだけ >>561
いい薬がどんどん開発されてるんだから期待しようや ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
