>>589
「子どもに付きっきり」の状態を少しでも緩和させたいと考え、地元小学校を選んだ場合、看護師の派遣制度を利用できるかどうか、母親の悦子さんは教育委員会に問い合わせた。
それが認められなかったのだという。

和希くんは人工呼吸器を手放せない。
「機械（人工呼吸器）が付いていると、その制度の利用は駄目、使えません、となっているんです。どうして機械が付いていると駄目なんだろう？　ケアの内容は一緒だと思うんですけど」

悦子さんの希望はささやかだ。
「2時間でも3時間でも良いから、銀行に行くとか、自分が病院に行くとか、それだけの時間で、本当にいいんですよね。それだけのことも実現できていないことが、つらいところです」

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