1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫？」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけ [朝一から閉店までφ★]
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1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫？」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった
5/23(木) 6:31配信
CHANTO WEB
Prime Video『バチェラー・ジャパン』シーズン1に参加し、注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。（全4回中の2回）
■見知らぬ女性からのひと言がきっかけに
── 現在、4歳の息子さんは過去に入院するほどの病気を経験されたそうですね。病気がわかったときのことを教えてください。
蒼川さん：きっかけは息子が1歳の頃に、スーパーで買い物をしていたときのことでした。この頃はまだ里帰りをしていて実家のある島根にいたのですが、知らない女性に「この子は肌が白すぎるけれど大丈夫？」と言われたんです。
それまでもお昼寝から起きてもすぐに寝てしまうなど、1歳にしては活動量が少ないと感じることも。ただ、周りの友だちに出産した人がほとんどおらず、他の子どもと比べる機会がありませんでした。
そんなときにスーパーで「白くてかわいい」ではなく、「白すぎて大丈夫？」という言葉を受けてドキッとして…。家の近くのクリニックに連れて行って血液検査をしたんです。すると、ヘモグロビンの値がものすごく低く、貧血のような状態で。すぐに救急車で大きな病院に運ばれました。
── そのまま入院することに？
蒼川さん：そうです。最初の病院に行ったときは、ヘモグロビンの値が2g/dlととても低く、大きな病院で輸血することになりました。すると、正常値の12g/dlまで回復したので、
いったん退院して、その後はしばらく通院で治療することになりました。その後も輸血をしても3〜4か月で数値が戻るということが続き、これは入院して根本的に治療をする必要があるということに。
息子の病気は、「赤芽球ろう（せきがきゅうろう）」という指定難病で、骨髄で赤血球をつくる力が低く、貧血になってしまう病気でした。原因はわかりません。医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
── 入院期間はどれくらいだったのでしょうか？
蒼川さん：1か月〜1か月半くらいだったと思います。治療方法はステロイド投与で息子はずっと点滴をしていたので、なかなか動けずかわいそうでした。入院中は息子にずっと付き添っていましたが、新型コロナウイルスが流行していた頃で、入院や面会にも制限が多かったので大変でした。
母からの差し入れも途中から受け取れなくなったり、食事やお風呂などもスムーズにいかずかなり苦労して、私も精神的に参ってしまいました。仕事関係の人とも連絡が取りづらく、SNSも更新できないので、入院期間は仕事もお休みしていましたね。
https://news.yahoo.co.jp/articles/5c39b9d2c319ae1d48d79004a43a5ed1c447541a
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https://news.yahoo.co.jp/articles/5c39b9d2c319ae1d48d79004a43a5ed1c447541a?page=2 ＞医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
2ch歴24年の俺の予想によればこの箇所はスレで叩かれる 知らない女性のおせっかい素晴らしいな
田舎はこういうことがある >>3
だから気になってても言えない人もいたかもな >>5
お節介に対して変にキレずに
息子の心配、即病院って判断したのはすごい
とはいえいろいろ大変だろうな ずっと貧血状態なのに気づいて貰えなかったとか
赤さんも大変だったな >>3
白いって肌が単に白いんじゃなくて青白い(顔色ヤバい)の意味だったんだろ
読み取って🥺 「肌が白すぎるけど大丈夫？」
「大きなお世話です。他人の子供に口出しするの辞めてもらえますか？（田舎ってほっっっっと、イヤ！！）」 色が白くても髪の毛の色素は薄くないようだから良かったな。 難病指定だと医療費に関しては
全額免除だろうからそこは救い。 まともな親だわ
口出ししないで！ムキー！って人なら聞く耳持たずにイラついてSNSに晒してたろうな >>14
最近の風潮だと他人の見た目に対して
あれこれ言うのは正しくないってなるから
病院にいかずにSNSで愚痴るケースでもおかしくない 田舎のお節介女性も指摘を受け止めたこの人も立派です
昭和の良い部分が島根では受け継がれてたからこそ 「肌が白すぎるけど大丈夫？」
「これがこの子の個性です。尊重してください。」 >>14
病気にしても障害にしても赤の他人が余計なこと言うのよくないみたいな風潮あるよね
実際的外れなものもあるんだろうし親は不快かもしれんけど、それで早期に見つかこともあるならその方が子供のためにはなると思うんだけどね まあ普通は乳児健診の時に医者が気付くはずなんだけど
最近はひどい医者が多いからね 色白を超えて、本当に「白」って肌の人がたまにいるけど めちゃくちゃ色白だと発達かな？って思う
自分がそうだし >>29
本人も気にしてたりするから心に思うだけで指摘はしないでほしい 産む前も後も健診受けたり自治体から支援の女性が来たりするのに誰も気付かなかったのか 無神経な田舎の人間が役に立ったな。都会ならスルーだよねw わいも指定難病持ち。
医療費は所得に応じ1ヶ月に一万円が上限でそれ以上は免除。
※ただしその持病の治療に限る。
高い注射使うから有り難いです。
申し訳ない。 これママ友の子とかだったら白すぎると思っても指摘する勇気無いわ
知らん人のお節介もたまには役に立つんだなと >>50
無駄に目立って出る杭打ちのめす文化の日本じゃ不利しかない >遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
安心すんなよ >>3
そのオバサンの一言がなければ病院行ってなかったんじゃない？ >>20
血液検査まではしないしな
医者が気付かなかったらスルー 「肌が白すぎるけど大丈夫？」
うるさい他人の子に勝手な事言うな多様性を認めないのか色白差別だ 看護師資格とか持ってるおばちゃんだったのかもしれんし >>61
これは伝えないとまずいと思ったんだろうね >>53
距離感とかあるよね。身近な人とかだと指摘しづらいかも。
デリカシーない系の人はこういうときたまに役に立つんだけど普段は困る >>3
看護師とかかもよ
>>4
遺伝ではないそうなのですが
だけでいいのにね
遺伝なら両親のせいじゃなく先祖のせいだしなあ >>1
赤子は定期健診とか無いんか？そこで気付けないんか？ >>4
そこをトリミングしたスレタイにされてなくて安心したくらい >>61
資格がなくてもおばちゃんと呼ばれる年齢なら何人も子供を見た経験あるでしょ リン酸飲んで鉄分飲んで硫黄などのミネラルもとってれば治りそうな病気だな >>54
色白は七難隠すっていう言葉が昔からあるぐらいだから別に不利じゃないだろ >>69
それだけじゃなく
病院で似たような人を見たことあるかもよってことだ
大人でも貧血の酷いので入院とかあるから >>67
採血の検査してれば必須で出てくる項目なんだけどな 大人だと肌の色白と
貧血や病気による青白さは見ただけで全然違うってわかるけど
子供だと見分けづらいのかな でも女だったら透き通るような白肌は
問答無用にキレイだなって思ってしまう 母子健康法により「1歳6ヶ月」と「3歳」の健診は法的義務とされています。
0歳児での健診は義務化はされていないものの、3、4ヶ月健診はほとんどの自治体で実施されています。
義務じゃなくても、3ヶ月検診、6ヶ月検診、9ヶ月検診12ヶ月検診とか
自治体からの補助と案内付きであったりするけどな
とはいえ、病を見つけられない小児科医も結構多い 赤の他人のおばちゃんの言葉を聞き入れて医者にいったんだからちゃんとした親だろ その女性が医療関係者かなんかで病気をわかってそうに思えなかったから声かけたんかな
じゃなきゃ白！って思っても言えない >>19
言ったオバチャンの言い方が良かったんだろうな
オバチャンに感謝せにゃ >>4
妹の子供が軽度の障害あって憔悴したの見てるからそこ叩くヤツは許せんなぁ 何の病気を持って生まれてくるのは運なんだから
遺伝ではないから大丈夫ってのが意味わからんな
産んだのは親なんだし何も変わらんやろ チアノーゼが出ていたんだろう
医療従事者なら一目で判る >>87
遺傳病ある奴は子供もうけるなとか言ふやつ居るしね >>3
ネットはこんな奴らばかりだけど
この人はちゃんとその言葉受け止めて病院行ったの偉いわ 俺も子供の頃からの貧血は薬を飲んでも完治しないと知って
一生造血剤飲まなきゃいけないのかよと愕然としたわ
>>80
俺、見ず知らずの人に何度も「白っ！」と言われたことあるから
異常に白いと声かけられるよ
例えるなら呪怨の白い子供みたいな感じ >>4
母親は子供に何かあると自分のせいだと自分を責めがちだからな
周りが親を責める事も多いし
別に何とも思わんよ
そこで安堵しても良いじゃん 島根住んでたけど、あそこではこんな感じで見ず知らずの人を心配する会話は別に珍しくない >>8
素直に受け取れなくてがるがるするやつが多いからな
指摘した人もよっぽど顔色が青白いのが看過できなくて声かけたんだろうし本気で心配してるのが伝わったのかも知れん 今って一歳までに何回か乳児検診みたいなの受けるはずだけど受けてなかったのか診察した医者がヤブだったのか >>20
何度か見てる医者よりおばちゃんが気づくとはね これ難しいな。ほんとに何もなかったらウゼエババアだなだし、今回みたいになれば経験で指摘出来る素晴らしいおばさんだし
知り合いならともかく他人にだからな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
